Dementievriendelijke gemeente

Dementievriendelijke gemeente 

De dementievriendelijke gemeente haalt stereotiepen over dementie onderuit
De wandeling naar de bank of de dagelijkse boodschappen zijn voor veel mensen met dementie een ritueel en een voorbeeld van grote autonomie. Maar hoe ga je als winkelier om met iemand met dementie wanneer deze twee keer wil betalen of al voor de derde keer bij je langskomt voor dezelfde boodschap? Wat doe je wanneer op bezoek in een sterrenrestaurant je partner met dementie tegen de ober uithaalt over wat er ‘maar’ in het bord ligt? In de praktijk merken we dat dergelijke voorvallen kunnen leiden tot onbegrip en zelfs defensieve reacties van de omgeving.

Vandaag telt Vlaanderen ca. 115.000 mensen met dementie. Verwacht wordt dat in 2020 dit aantal zal gestegen zijn tot 130.000. Tel daar nog eens de mantelzorgers bij en je krijgt een groep met een onmiskenbare grote impact op de samenleving. Niettemin leven mensen met dementie maar ook hun naasten vaak geïsoleerd. Hun gedrag is niet rationeel, de aandoening is niet zichtbaar en de omgeving reageert onbeholpen. Vooroordelen en clichés staan een spontane communicatie in de weg. Ook het contact met de lokale gemeenschap brokkelt af. De leeftijd speelt ook al niet in het voordeel: door het ouder worden, verliest men goede kennissen en vrienden en dat kan het isolement verhogen. Nochtans zien we dat men in symposia over dementie steeds meer mensen met dementie uitnodigt als centrale spreker en hen betrekt bij het voorbereiden ervan. Ook bij beleidsbeïnvloedende activiteiten getuigen meer en meer mensen met dementie zelf. Vroegtijdige diagnosestelling geeft immers een langere mogelijkheid aan mensen om op te komen voor hun lotgenoten en voor een adequaat dienstenaanbod. Niettemin blijft het taboe bestaan. Dementie blijft voor velen een aandoening die zich in het hoofd afspeelt met alle gevolgen van dien. Mensen met dementie zeggen het zelf: “Wie zich onzeker voelt en niet goed weet wat dementie is, heeft de neiging om ons uit te weg te gaan.”

In 2001 verscheen bij de Schotse Alzheimervereniging een eerste boekje met mogelijke initiatieven voor het tot stand komen van een dementievriendelijke gemeente. De doelstelling was toen reeds om met de hulp van vrijwilligers, binnen het grote sociale netwerk van de lokale gemeenschap, het mogelijk te maken dat mensen met dementie zo lang mogelijk als volwaardige burgers kunnen participeren aan de plaatselijke samenleving. Het idee van de dementievriendelijke gemeente was geboren.

Vier jaar later lanceerde de Japanse minister van Volksgezondheid een publiekscampagne om dementie te begrijpen en hierbij gemeentelijke netwerken op te richten. Het trainen van een miljoen dementie-ondersteuners die kunnen informeren over het specifieke karakter van dementie, het installeren van casemanagement, de ondersteuning van de patiëntenorganisatie en het opzetten van lokale, dementievriendelijke gemeenschappen behoorden tot de voornaamste doelstellingen ervan. Men solliciteerde actief naar ideeën om burgers in het dagelijks leven nauwer te betrekken bij de persoon met dementie en zijn omgeving.

De Duitse wortels

Ongeveer gelijktijdig startte de Duitse ‘Aktion Demenz’, een burgerbeweging die een verhoging van de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun omgeving in de samenleving beoogt, met een projectoproep rond de dementievriendelijke gemeente. Met de term ‘dementievriendelijk’ doelt men op initiatieven die een gedragswijziging bewerkstelligen op het vlak van omgang met personen met dementie en hun integratie bevorderen. Intussen zijn er meer dan 150 projecten gestart. In honderden dorpen, steden en gemeenten in Duitsland zijn de eerste sporen zichtbaar. Mensen met dementie en hun mantelzorgers vinden er concrete mogelijkheden om te blijven deelnemen aan het openbare leven. Daarnaast wordt spontaan contact gestimuleerd en worden personen met dementie in verenigingen, buurtwinkels, supermarkten, plaatsen voor openbare dienstverlening, cafés en restaurants, … bejegend met het respect dat ze verdienen. Op die manier kunnen personen met dementie blijven deel uitmaken van de samenleving, net als andere kwetsbare groepen.

In de Duitse stad Arnsberg bijvoorbeeld werkte men het concept uit op drie terreinen: het verstrekken van betere informatie, het opzetten van een netwerk tussen de diverse actoren en het verhogen van de betrokkenheid van de burger. In de praktijk werd een circusproject opgezet met een gezamenlijke workshop voor kinderen en bewoners van een woonzorgcentrum. Verder werd er een alzheimercafé ingericht waar mensen met dementie hun ervaringen kunnen delen. Men bouwde een breng- en haaldienst met vrijwilligers uit en bij winkels, apothekers, in theaters en bussen van het openbaar vervoer verspreidde men sprekende affiches. Intussen zijn er drie steunpunten actief. Men vindt er actuele informatie die ook actief wordt verspreid. Personen met dementie zelf kunnen er terecht voor langdurige begeleiding en advies. Men stemt het samenspel tussen professionele hulp, vrijwilligerswerk en de vraag van de persoon met dementie en zijn mantelzorger op elkaar af.

Doorstart in Vlaanderen

Einde 2009 vond de Koning Boudewijnstichting de tijd rijp om ook in België werk te maken van het concept van de dementievriendelijke gemeente. In het kader van een projectoproep konden diverse actoren in de samenleving zoals apothekers, de horeca, toeristische diensten, gemeenten, wijkcomités, burengroepen, … een project indienen. “Evident was het niet vermits men uit het klassieke zorg-denken moest stappen. Men diende na te denken over verbindende acties die de samenleving en de integratie van personen met dementie ten goede zouden komen. We wilden goede, maar vooral duurzame projecten ondersteunen die het netwerk van de persoon met dementie in de samenleving zouden versterken. Daarom hielden we bij de selectie rekening met de kans of de projecten op termijn reproduceerbaar zijn in andere regio’s”, aldus Magda Aelvoet, gewezen federaal minister van Volksgezondheid.
De 16 geselecteerde gemeenten en steden die ingingen op de eerste oproep van de Stichting, stonden voor een grote uitdaging. De ondersteunde projecten waren heel divers. Zo was er de aanpak in Brugge waarbij alle sectoren gevraagd worden om initiatieven te nemen. Op initiatief van het regionale expertisecentrum dementie Foton, het stadsbestuur, het overlegplatform dementie en het samenwerkingsinitiatief eerstelijnsgezondheidszorg (SEL) mobiliseerde Brugge alle verenigingen, winkeliers, handelaars, de onderwijswereld, de culturele sector en de zorgsector, die mee wilden werken aan het doorbreken van het isolement en aan een menswaardige omgang met personen met dementie. Een website bundelt alle acties. Brugge werkte een vijfjarenplan uit. Op 1 april 2010 startte de informatie- en sensibiliseringsfase.

In Limburg werkte de stad Hasselt het project ‘(h)eerlijk wandelen met personen met dementie in Hasselt en Zonhoven’ uit. Het is een erg origineel project dat werd uitgevoerd in samenwerking met de toeristische dienst en de erfgoedcel. Het project creëerde drie specifieke wandelingen voor de doelgroep van personen met dementie en hun mantelzorgers, gekoppeld aan drie begeleidende brochures. Een ‘herinneringspad’ graaft in het charmante verleden van de stad Hasselt. Voor de persoon met dementie is het zinvol en schept het plezier om te reminisceren. De herinneringen die plekjes en gebouwen oproepen, brengen het vertrouwde verleden voor even terug. Bij de ‘zinnenprikkelende wandeling’ worden alle zintuigen aangesproken. De zintuiglijke ontwikkeling van personen met dementie blijft het langst bewaard en is het communicatiemiddel bij uitstek. O.m. het proeven van Limburgse streekproducten en een bezoek aan het jenevermuseum, het modemuseum en de kruidentuin van Herckenrode maken deel uit van deze activiteit. De ‘natuur-lijke ervaring’ biedt personen met dementie die vertrouwd zijn met de natuur de mogelijkheid om tot rust te komen in het groene Zonhoven. De gidsen die de wandelingen mee uitwerken en begeleiden, krijgen van het regionale expertisecentrum dementie een opleiding over dementie, samen met de uitbaters van de bezochte plaatsen langs de routes. Het Limburgse project inspireerde intussen ook elders. Zo werd in het West-Vlaamse Aalbeke een ‘Herinneringswandeling’ uitgewerkt en onstond in navolging van de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ in de Rupelstreek een dementievriendelijke gidsenwerking i.s.m. een aantal lokale musea, de provincie Antwerpen, de expertisecentra dementie en de lokale gisenvereniging.
De gemeente Essen, vlakbij de Nederlandse grens, sensibiliseert al meer dan 25 jaar rond dementie. Het kleinschalig genormaliseerd wonen van De Bijster, de zorgvoorziening in de buurt, is daar niet vreemd aan. De Bijster is in de regio een begrip en in feite nog steeds een pionier: betrokken bij het dementiecafé, het nadenken over kleinschaligheid, het ontstaan van de expertisecentra dementie, diverse innoverende projecten rond voeding en kwaliteitszorg … In Gent werkte men, nauw verbonden met het culturele leven van Sint-Amandsberg, met lokale kunstenaars en de heemkundige kring door mensen met dementie zelf te betrekken bij het tot stand komen van diverse kunstwerken. In Dendermonde heette het project ‘niet verboden te storen’ en stond het OCMW i.s.m. de lokale dienstencentra in voor vorming gericht op families en de opstart van een buddyproject. De buddy is een maatje van de persoon met dementie bij hobby’s, boodschappen, … Intussen ontstonden ook in andere Vlaamse steden en gemeenten buddyprojecten, zoals het Leuvense initiatief ‘Vergeten naar buiten te komen’. Net zoals de dementievriendelijke wandeling in Aalbeke en Dementievriendelijk Brugge sleepte het initiatief een Europese prijs in de wacht. Na de succesvolle start in 2009, volgden er nog twee projectoproepen vanuit de Koning Boudewijnstichting. Het bleek een ideale voedingsbodem voor nog meer inspirerende initiatieven die op lokaal niveau een veelbelovende basis legden voor een dementievriendelijk Vlaanderen.

Valkuilen
Toch moeten de projecten alert zijn voor ongewenste neveneffecten. Het gevaar is immers reëel dat steden en gemeenten en hun politieke vertegenwoordigers, het dementievriendelijk karakter van de initiatieven gebruikt als een marketinglabel zonder dat er diepgang is of er een goede visie achter zit. Een andere valkuil zou kunnen zijn dat de gemeente het project herleidt tot een van de klassieke voorzieningen in de ouderenzorg en het klassieke denken over ouderen hierdoor in stand houdt. Het zal dus van belang zijn dat men op regelmatige basis evalueert of men nog steeds de filosofie van de dementievriendelijke gemeente (de netwerkgedachte over beleidsdomeinen heen met de persoon met dementie centraal) als leidmotief hanteert.

Voor Vlaanderen zijn deze initiatieven uitermate belangrijk omdat ze bij uitstek aansluiten bij onze cultuur: die van het verenigingsleven en van het goede ‘bourgondische’ leven. Het doorbreken van de negatieve beeldvorming die met dementie gepaard gaat, kan enkel lukken wanneer de samenleving zorg en begeleiding zichtbaar maakt en de mogelijkheden die er nog zijn bij mensen met dementie valoriseert. De gedachte van veerkracht staat hierbij centraal. Het gaat bij de dementievriendelijke gemeente om meer dan ‘de gemeente’ alleen. Het gaat om een appèl aan de hele samenleving waarin we de existentiële vraag moeten stellen hoe mensen met dementie willen leven en wat de ondersteuning is die men wenst. Alle initiatieven en projecten zijn die vanuit de Koning Boudewijnstichting en de Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten werden gestart en ondersteund, vragen anno 2015 meer dan ooit om verduurzaming. Door campagnes als ‘Music for Life’ (2012) en ‘Vergeet dementie, onthou mens’ (2012-2014) is het draagvlak voor een dementievriendelijk Vlaanderen onder de bevolking gegroeid. Dit engagement dient in de toekomst verzilverd te worden door verder bottom-up te werken en goede praktijken te delen.

Gemeenten die actief met deze thema’s aan de slag gaan, bouwen stap voor stap aan het dementievriendelijker maken van de samenleving. Een dementievriendelijke gemeente draagt zorg in de meest brede zin van het woord. Ze zorgt ervoor dat mensen met dementie nog meetellen en maakt van het behouden van hun sociale identiteit een vanzelfsprekendheid die niet onophoudelijk door hen en hun familie bevochten moet worden. Een dementievriendelijke gemeente biedt een rijk gamma aan betekenisvolle individuele en sociale activiteiten. Het zijn de warmte, betrokkenheid en menselijkheid van iedereen binnen de gemeente die de realisatie van de dementievriendelijke doelstellingen kunnen waarmaken. Maar ook de ambitie om beleidsoverstijgend te werken en (beleids)prioriteiten te durven stellen zijn onontbeerlijk. Of dat allemaal lukt, is uiteindelijk afhankelijk van de mensen met dementie en hun mantelzorgers zelf. Zij zijn de toetssteen. Zij zijn immers de deskundigen als het gaat om aan te geven wat wel effectief is en wat voor hen niet of minder werkt. Maar over één ding bestaat er nu alvast consensus: een dementievriendelijke gemeente is een absolute meerwaarde, op korte en lange termijn!

Tekst verschenen in Denkbeeld augustus 2010 – auteur: Jurn Verschraegen

In 2013 kregen de Alzheimer Liga Vlaanderen en VVSG middelen van de Koning Boudewijnstichting om intervisiemomenten te organiseren tussen de verschillende projecten. Deze bijeenkomsten geven de nodige inspiratie om verder aan de slag te gaan in de eigen gemeente of stad. Dit leidde onder meer tot de uitgave ‘Handleiding dementievriendelijke gemeente’.