De media belichten dagelijks de situatie van ouderen in de woonzorgcentra, de oversterfte en de maatregelen die werden genomen om het coronavirus te weren.  Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen analyseerde tijdens en na de lockdown de impact van de crisis op mensen met dementie, mantelzorgers en professionele zorgverleners in de thuiszorg, de ziekenhuizen en de woonzorgcentra en komt met 9 + 2  aanbevelingen voor de toekomst. Het Expertisecentrum  Dementie Vlaanderen interviewde hiervoor meer dan 50 getuigen, gaande van personen met dementie, mantelzorgers, zorgpersoneel en leidinggevenden.

Vlaanderen telt zo’n 136 000 mensen met dementie waarvan bijna 70% thuis woont. Goed twee derde van alle bewoners in woonzorgcentra zijn mensen met dementie. De effecten van de quarantainemaatregelen, het gebrek aan bezoek en de omvang van de crisis lieten sporen na bij elke betrokkene zegt het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.

Wetenschappelijk medewerker Jan Steyaert van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen die zelf met corona in het ziekenhuis terecht kwam, waarvan 12 dagen in coma op intensieve zorg: ‘In de media is zo goed als niet gefocust op dementie. Zo zagen we dat het invoeren van een meer medisch georiënteerde aanpak, eigen aan de maatregelen tijdens deze crisis, enigszins het wonen en leven van mensen met dementie in de verdrukking bracht. Dit kon beter.’

De nota wil op constructieve wijze bijdragen aan een betere zorg. Hierbij moet telkens rekening worden gehouden met het precaire evenwicht tussen autonomie en geborgenheid. Dit dient te gebeuren met respect voor de wil van de persoon met dementie en zijn mantelzorgers. Het expertisecentrum pleit dan ook voor meer aandacht voor dementiezorg in tijden van corona op de verschillende niveaus van de besluitvorming. Dit thema moet ook terugkomen in een toekomstig nieuw Vlaams dementieplan.

Onze 9+2 lessen uit de afgelopen maanden

1. Organiseer een reflectie in de eigen organisatie en met belangrijke actoren, waaronder personen met dementie en hun mantelzorgers, over wat beter kan bij een 2^de golf of een vergelijkbare gezondheidscrisis. Betrek daarbij niet alleen de coördinerende en raadgevende arts (in een nieuwe rol en functie als woonzorgarts met financiering), maar ook virologen en geriaters, begeleiders wonen en leven, …. Hou vast wat goed liep, breng verbeterpunten in kaart en borg het in de reguliere werking. Stimuleer interdisciplinair samenwerken.
2. Organiseer met je team regelmatig een reflectie op basis van de ethische visie van de zorgorganisatie, over de professionele ruimte rondom vragen zoals: waar leggen we de balans tussen kwaliteit van leven en veiligheid; tussen autonomie en geborgenheid? Wat als er keuzes moeten gemaakt worden? Welke uitgangspunten hanteren we dan, welk proces moet opgestart worden, wie wordt daarbij betrokken?
3. Actualiseer regelmatig samen met de persoon met dementie, de mantelzorgers en het zorgpersoneel de afspraken inzake vroegtijdige zorgplanning. Organiseer waar relevant een “collectieve vroegtijdige zorgplanning”: wat doen we bijvoorbeeld in deze leefgroep van het woonzorgcentrum met bezoekregeling? Gaan we voor flexibele bezoekregeling of kiezen we voor maximale bescherming? Wat voorzien we inzake quarantaine en cohortering in relatie tot huiselijkheid en kwaliteit van leven, wonen en zorg?
4. Maak afspraken over samenwerking over organisatiegrenzen heen, bijvoorbeeld dienst-overschrijdend inschakelen van personeel (thuiszorg, woonzorgcentra, ziekenhuizen). Vermijd echter dat dementiezorg gedomineerd wordt door het medische.
5. De momenteel voorziene budgetten laten niet toe voldoende zorgpersoneel in te zetten om de gewenste kwaliteit van leven, wonen en zorg te organiseren. Belangrijker dan enkel budgetten is echter de manier van werken. Organiseer veranderprocessen gericht op betere dementiezorg. We reiken daarvoor inspiratie aan in het referentiekader (Dely,Verschraegen & Steyaert, 2018) en de update daarvan (Dely,Verschraegen & Steyaert, 2020).
6. Voorzie psychosociale ondersteuning en intervisie voor medewerkers, van logistiek tot leidinggevenden. Organiseer dit pro-actief, en wacht niet tot mensen zelf aangeven er behoefte aan te hebben. Maak werk van waarderend leidinggeven.
7. Voorzie een strategische voorraad persoonlijk beschermingsmateriaal, en update regelmatig de afspraken met leveranciers over mogelijke extra leveringen. Voorzie design en productie van mondmaskers met “venster”, zodat personen met dementie de gesprekspartner beter herkennen en ook visuele aanknopingspunten hebben om gesprekken te volgen. Vraag virologen advies over welke maskers optimaal zijn in het evenwicht zoeken tussen bescherming en zichtbaarheid.
8. Communicatie is belangrijk. Snelle winst is te behalen met het voorzien van wifi in woonzorgcentra of het inschakelen van beeldbellen, maar communicatie gaat veel verder. Die moet helder, tijdig en transparant zijn, zeker in tijden van een crisis. Onvoldoende communicatie is immers ook communicatie.
9. Beschouw personen met dementie als een aparte doelgroep met specifieke zorg- en ondersteuningsnoden. Niet alle interventies (hoe goed ook bedoeld) die men opzet in de zorg zijn geschikt voor personen met dementie. Denk aan beeldbellen, kamerquarantaine, …. Investeer in kennis over dementie, diverse profielen van medewerkers met nadruk op wonen en leven en geef referentiepersonen dementie het volle mandaat om hun expertisefunctie ook in tijden van corona te kunnen waarmaken.

Veel van de voorgaande lessen zijn toepasselijk voor diverse actoren uit de dementiezorg, zowel thuiszorg,  residentiële zorg als ziekenhuizen. We formuleren er nog twee die sectorspecifiek zijn voor enerzijds woonzorgcentra, anderzijds thuiszorgdiensten.

10. Nog meer dan voordien heeft de sector van de residentiële ouderenzorg, de woonzorgcentra, behoefte aan initiatieven die de erg negatieve maatschappelijke beeldvorming nuanceren en beter laten aansluiten bij het vele mooie werk dat er gebeurt. Ook de nieuwsmedia moeten hierin verantwoordelijkheid opnemen.
11. Geef aandacht aan thuiszorgdiensten die langer thuis wonen ondersteunen en zo verhuis naar woonzorgcentra uitstellen. Maak budgetten vrij om ook in die thuiszorg referentiepersonen dementie aan te stellen en nog meer dan nu de nodige ondersteuning voor de mantelzorgers van personen met dementie te organiseren.

Mocht u graag in gesprek gaan met een vertegenwoordiger van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, zie hieronder voor de gegevens.

Link naar het rapport.

Contacten voor geïnteresseerde pers:

Jan Steyaert, wetenschappelijk medewerker –  0479 61 04 34
Jurn Verschraegen, directeur – 0478 38 76 84