‘Stekker uit het Alzheimeronderzoek? Slag in het gezicht van mensen met dementie, nu en later’

Jurn Verschraegen (directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen) liet naar aanleiding van de actualiteit zijn licht schijnen op het terugschroeven van de middelen voor Alzheimeronderzoek. “De mededeling dat farmagigant Pfizer de stekker uit het Alzheimeronderzoek trekt, veroorzaakte een schokgolf in de publieke opinie, niet in het minst bij mensen met dementie en wie voor hen zorgt. Die krijgen telkens de wetenschap vooruitgang boekt weer wat hoop. Die hoop is er wellicht niet meer voor henzelf, maar wel voor wie na hen met de aandoening geconfronteerd wordt”, schrijft Jurn Verschraegen in een opiniestuk dat werd gepubliceerd via Knack en Humo. “Laten we daarom ijveren voor investeringen in wetenschappelijk onderzoek, inclusief zorggerelateerd onderzoek aan onze universiteiten en hogescholen en in de uitbouw van goede zorg. Het ene kan niet zonder het andere. Wat heb je er trouwens aan als je vandaag aan het verdrinken bent in de zorg voor iemand met dementie, en iemand je komt zeggen dat hij aan een hoogtechnologische helikopter werkt die je over tien jaar komt oppikken uit het water? Ben je dan niet blij dat iemand anders wat zwembandjes aan elkaar knoopt en je die toewerpt?”

Samen met onze collega’s van de Alzheimer Liga Vlaanderen en de Stichting Alzheimer Onderzoek pleiten de expertisecentra dementie meer dan ooit voor voldoende middelen en aandacht voor zorg- en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. In het belang van de mensen met dementie vandaag en morgen! Je kan het volledige opiniestuk lezen via deze link.

Handboek voor referentiepersonen dementie: de actuele bron van informatie

Met het handboek Dementie: van begrijpen naar begeleiden richt het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen zich tot referentiepersonen dementie en andere betrokken hulpverleners. Dit handboek belicht vanuit verschillende invalshoeken de begeleiding van personen met dementie en hun omgeving. Zowel referentiepersonen dementie, als leidinggevenden en medewerkers in de thuiszorg, in dagverzorgingscentra en woonzorgcentra, geneesheren, mantelzorgers en alle hulpverleners zullen door middel van dit boek gevoed worden met zowel wetenschappelijke als praktijkgerichte evidentie. Het is een praktische inspiratiebron om te komen tot een goed onderbouwd en verantwoord dementiebeleid.

Ter kennismaking met het handboek kan je hierbij de inhoudstafel, een artikel over het maaltijdgebeuren en een artikel over reminiscentie vinden. Via de abonnementsformule ontvang je tweemaal per jaar nieuwe bijdragen met actuele inzichten, methodieken, casussen en uiteraard de meest recente wijzigingen in wet- en regelgeving. Bij het boek hoort ook een website waarop je een rijkdom aan aanvullende bronnen kan raadplegen.

Indien je het handboek reeds kreeg tijdens de opleiding referentiepersoon, maar zonder verdere aanvullingen en je alsnog wenst in te tekenen op het abonnement, kan je contact opnemen met tine.mous@politeia.be.

Hebben mantelzorgers ook positieve ervaringen? 

Vlaanderen kent veel mantelzorgers. In de media en onderzoek komen die helaas erg somber in beeld. Dikwijls gaat het over overbelasting van de mantelzorger, eigen ziekte, …
Op vraag van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen gaat Jolien de Paepe, studente master sociaal werk, op zoek naar de positieve ervaringen die mantelzorgers van personen met dementie kunnen hebben. We zijn op zoek naar mantelzorgers die daarover met haar een gesprekje willen hebben.
Ken je zo’n mantelzorger? Graag dan even een mail naar Jolien.dePaepe@student.uantwerpen.be.

Symposium jongdementie en FTD

Op 30 maart 2018 vindt in Herentals een Vlaams symposium plaats over jongdementie en frontotemporale dementie. Ervaringsverhalen van mantelzorgers en professionals duiden op de noodzaak om stil te staan bij deze vorm van dementie, de impact ervan op mantelzorgers en de zoektocht naar warme omgang in combinatie met zelfzorg. Tijdens deze studiedag gaan we o.a. dieper in op de nood aan zorg op maat, ontmoetingsmomenten voor familieleden en mantelzorgers van mensen met FTD, het belang van differentiële diagnostiek en de balans na 10 jaar van de Vlaamse Werkgroep Jongdementie.

Het gedetailleerde programma raadplegen en inschrijven kan via de website van regionaal expertisecentrum dementie Tandem.

EFID-award voor Het Ventiel

Als enige organisatie uit België was Het Ventiel (buddywerking voor mensen met (jong)dementie) uitverkoren voor een EFID-award, een belangrijke onderscheiding gegeven door vijf stichtingen waaronder de Koning Boudewijnstichting. Het project werd gelauwerd omwille van het grote emancipatorische karakter dat ervan uitgaat, de kans tot verspreiding in andere regio’s en de kans die mensen met dementie krijgen om opnieuw een gewoon leven te leiden waarbij de focus vooral ligt op wat wel nog kan in plaats van wat niet meer lukt. Voorzitter Rick de Leeuw en initiatiefneemster Gudrun Callewaert blonken van trots bij het in ontvangst nemen van de award, samen met de Raad van Bestuur en de vele thuisblijvers die vanop afstand de ceremonie volgden want uiteindelijk maken zij allemaal samen Het Ventiel. De award bezorgde de organisatie niet enkel ruimere bekendheid in Europa, maar leverde ook nog eens 9000 euro op.

De plechtige prijsuitreiking vond plaats aan de Universiteit van Sofia op 23 januari 2018, onder het Bulgaarse voorzitterschap van de Europese Unie. Voorafgaand aan de plechtigheid was er op 22 januari ook een conferentie van het EFID-netwerk van zorgverleners en andere stakeholders die een lerend netwerk vormen met betrekking tot het onderwerp ‘De expertise van mensen met dementie naar waarde schatten’. Alle 32 laureaten van de drie edities (2012, 2014 en 2017), waaronder Foton uit Brugge en WZC De Weister uit Kortrijk, waren daarvoor uitgenodigd. Opvallend was de toespraak van Helen Rochford-Brennan die namens de groep mensen met dementie de nadruk legde op een menswaardig leven, ver weg van medische modellen. “Wij zijn burgers zoals een ander en willen dat zolang mogelijk zo houden. Noem ons niet patiënt, maar ga met ons om als volwaardig lid van de samenleving”, was haar dringende boodschap. Het Ventiel doet recht aan deze boodschap en bereikt vandaag bijna 70 mensen met jongdementie en haast evenveel buddy’s. Voor een verslag van de plechtige prijsuitreiking die live werd gestreamd, kan je terecht op de Facebookpagina van Het Ventiel.

Geslaagde studienamiddag ‘palliatieve zorg en dementie’

Op 25 januari organiseerde Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een studiemiddag over palliatieve zorg bij dementie. Vier sprekers hielden elk op hun manier een pleidooi om palliatieve zorg meer zichtbaar te maken, het te integreren met klinische zorg en er veel vroeger mee te starten. En het niet weg te moffelen, zoals nu al te dikwijls gebeurt.

De reflectienota die aanleiding was voor deze studienamiddag kan je hier nalezen.

Metaforum KU Leuven in het teken van dementie

In het voorjaar van 2018 komen een aantal internationale wetenschappers naar Leuven voor een interdisciplinaire samenwerking met een KU Leuven-werkgroep rond de maatschappelijke aspecten van dementie. Dit project wordt gecoördineerd door Metaforum, de interdisciplinaire denktank voor maatschappelijk debat van de KU Leuven, met de steun van ‘Opening the future’, de campagne die bijkomend onderzoek naar neurodegeneratieve aandoeningen financiert.

De internationale wetenschappers zullen meerdere publiekslezingen geven over verschillende aspecten van (het leven met) dementie. Iedereen is van harte welkom. Op het programma staat o.a. een boeiende lezing rond de culturele perceptie van dementie. Meer info hierover en over de andere evenementen, kan je raadplegen via deze link.

Aantal personen met dementie verdrievoudigt tijdens de volgende 30 jaar

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) lanceerde vorige maand een wereldwijd dementie-observatorium dat de vooruitgang met betrekking tot onderzoek en dienstverlening rond dementie verder zal monitoren. Gezien de wereldbevolking steeds ouder wordt, wordt verwacht dat het aantal mensen met dementie zal verdrievoudigen van 50 miljoen nu tot 152 miljoen tegen 2050. Jaarlijks zijn er ongeveer 10 miljoen mensen die een of andere vorm van dementie ontwikkelen. De WHO doet daarom een oproep aan de overheden om meer aandacht te geven aan dementie en er vooral voor te zorgen dat men de zorg en ondersteuning krijgt die nodig is, waar men zich ook bevindt.

Het Global Dementia Observatory is een web-based platform dat gelanceerd wordt door de WHO met als doelstelling de voortgang te monitoren op het vlak van dienstverlening voor mensen met dementie en hun mantelzorgers (en wie voor hen zorgt). Het observatorium zal ook de aanwezigheid van nationale en regionale dementieplannen monitoren en de inspanningen die geleverd worden om het risico op dementie te verminderen. Verdere aandacht zal er zijn voor zorginfrastructuur en de psycho-sociale gevolgen van dementie. Op onze website kom je meer te weten over de visie en de plannen van de WHO.

Help jij mee samen dementie draagbaar maken?

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is een patiënten- en vrijwilligersvereniging van, voor en door familieleden en mantelzorgers van personen met (jong)dementie. Zij zoeken enthousiaste mensen die zich vrijwillig willen inzetten voor onze activiteiten. Dat kan door:

• regionale Familiegroepen (Jong)Dementie op te starten en/of mee te ondersteunen;
• een luisterend oor aan te bieden bij de gratis luister- & infolijn, Alzheimer Phone National;
• een vorming, infostand of evenement mee te helpen organiseren;
• mee te werken aan onderzoek;
• het secretariaat mee te ondersteunen;
• je stem te laten horen in één van de werkgroepen (evenementen, communicatie, vrijwilligersbeleid en onderzoek).

Interesse? Neem contact op met de educatief stafmedewerker:
laura.weyns@alzheimerliga.be of bel naar +32(0)495 21 41 19.

Vormingen in de kijker

Mis onderstaande opleidingen niet en schrijf nu nog in:

> 8 februari 2018: Vorm geven aan een dementievriendelijke woonomgeving
> 9 februari 2018: Atypische vormen van dementie en jongdementie 
> 1 maart 2018: Dementie en psychiatrie