Jongdementie blijft actueel, ook in de politiek

De zorg voor mensen met dementie, daarover gaat het soms in de commissie voor Welzijn van het Vlaams Parlement. Hoewel het doorgaans om oudere mensen gaat, zijn er ook die ermee geconfronteerd worden op jongere leeftijd. Op een leeftijd dat ze nog een huis moeten afbetalen of studerende kinderen hebben.
Eerder dit jaar lanceerde Vlaams volksvertegenwoordiger Peter Persyn een resolutie over het thema. De precaire financiële situatie die mensen meemaken wanneer ze met jongdementie moeten verhuizen naar een woonzorgcentrum was aanleiding voor persaandacht in Knack en in het VRT-journaal.

De problemen beginnen zodra de persoon met dementie niet meer kan werken en van een uitkering moet leven. Aangezien het gemiddeld meer dan vier jaar duurt voor de juiste diagnose wordt gesteld, weten ze lange tijd niet waar ze aan toe zijn. Soms kiest de partner er noodgedwongen voor om een stuk van de mantelzorg op zich te nemen en dus minder te gaan werken, waardoor het gezinsbudget nog verder krimpt.
Maar echt precair wordt het pas als het tijd wordt voor een opname in een woonzorgcentrum. Dat kost al gauw 1800 tot 2200 euro per maand. Voor hoogbejaarden is dat al veel, maar zij hebben meestal niet veel andere kosten meer. Anders is het voor gezinnen met kinderen die nog huur moeten betalen of een hypotheek aflossen. Bovendien verblijven mensen met jongdementie langer in een woonzorgcentrum, terwijl dat bij ouderen gemiddeld nog geen twee jaar is.

De regeling die minister Jo Vandeurzen heeft uitgewerkt voor mensen met jongdementie die in een woonzorgcentrum verblijven was voorwerp van debat op Vlaamsparlement.tv. Joris Vanderpoorten praatte erover met Elke Van den Brandt (Groen), Freya Saeys (Open Vld) en Jurn Verschraegen (directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen). Tenslotte maakte het weekblad HUMO een dossier jongdementie en postte een zeer integer en indringend filmpje op Facebook dat op een goede week tijd al meer dan 55 000 keer werd bekeken.

Eerste Vlaamse werkgroep voor mensen met dementie schiet uit de startblokken

Op 11 oktober was het zover: dan vond de eerste bijeenkomst plaats van de Vlaamse werkgroep voor mensen met dementie. Het idee ontstond vanuit de inspiratie van de ‘European Working Group of People with Dementia’ en werd in de praktijk vertaald vanuit een nauwe samenwerking tussen het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen. De ambities van de Vlaamse werkgroep voor mensen met dementie sluiten aan bij de visie van de sensibiliseringscampagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ en de krachtlijnen van het actuele Vlaamse Dementieplan.

Ronduit indrukwekkend waren de positieve energie en de beklijvende verhalen van de echte ervaringsdeskundigen: de mensen met dementie en hun naasten. Ons opzet na deze succesvolle opstartbijeenkomst is alvast klaar en duidelijk: de stem van mensen met dementie en mantelzorgers veel luider laten weerklinken richting media, onderzoek en beleid om een echte inclusieve samenleving waar te maken. Wordt vervolgd!

 Mensen met dementie in beeld

Op 25 oktober lanceerden we het referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor mensen met dementie. We vroegen fotograaf Leo De Bock om het boek te illustreren met krachtige zwart-wit-foto’s, waarop de talenten, het enthousiasme en de persoonlijkheid van mensen met dementie op de voorgrond staan. Uit de duizenden foto’s uit de thuiszorg, de residentiële zorg en de ziekenhuizen selecteerden we er veertig voor het boek, alsook tien om op groot formaat op dibond af te drukken (formaat 120x80cm). Wie aanwezig was op het symposium heeft de tien grote foto’s wellicht zien staan.

Wil je deze tien grote prints ook tentoonstellen in jouw organisatie? Dat kan! Vanaf 01/12 kan je ze gratis bij ons ontlenen voor enkele weken. Meer info: Herlinde.Dely@dementie.be.

Geslaagde Alzheimer Europe-conferentie in Barcelona

Van 29 tot 31 oktober vond in het Spaanse Barcelona de 28ste Alzheimer Europe-conferentie plaats. Meer dan 800 aanwezigen tekenden present voor een gevarieerd en boeiend programma. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen had ook een goedgevulde agenda. Wetenschappelijker medewerker Jan Steyaert nam deel aan de Interdem-meeting die traditioneel plaatsvindt voorafgaand aan de conferentie. Interdem is de vereniging van Europese sociaal-wetenschappelijke onderzoekers rond dementiezorg. Nieuwe leden stelden zich voor en (tussentijdse) resultaten van lopend onderzoek werden gepresenteerd. Ook werden twee nieuwe werkgroepen opgericht, rond het thema onderzoeksmethodologie en het thema preventie. In die laatste werkgroep zullen we als Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een actieve rol opnemen.

Communicatiemedewerker Olivier Constant nam op 29 oktober deel aan de stuurgroepmeeting van het project PROMISE (Promoting informed and shared decisions about eHealth solutions for older adults and their informal caregivers). Met dit bilaterale project tussen de regio’s Vlaanderen en Quebec willen we mensen met dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals wetenschappelijk gevalideerde en laagdrempelige communicatietools aanreiken om via zorgtechnologische toepassingen de levenskwaliteit en dagelijkse zorg te verbeteren. Tijdens de conferentie werd door het team tevens de projectposter voorgesteld. Projectmedewerker Leentje De Wachter presenteerde tijdens de conferentie samen met twee collega’s van HZ University of Applied Sciences ook de poster van het Europese project CASCADE. We mochten positieve reacties ontvangen en zijn tevens ook met ideeën omtrent het uitrollen van het model naar huis gekeerd. Op naar de volgende fase: het testen van ons ambitieus project dat personen met dementie centraal stelt in onze samenleving.

Tenslotte verzorgden Geert en Ikuko Van Laer, als lid van de gloednieuwe ‘Vlaamse werkgroep voor mensen met dementie’, mee de workshop van de ‘European Working Group for People with dementia’ tijdens de conferentie in Barcelona. En dat deden ze met een duidelijke boodschap: laat mensen met dementie, ondanks hun aandoening, vandaag nog zoveel mogelijk van het leven genieten. Of om het met onze campagnebaseline te zeggen: vergeet dementie, onthou mens. Trots op onze Vlaamse ambassadeurs!

‘Terug naar de eenvoud’ neemt afscheid op 8 maart 2019

Met ’Terug naar de eenvoud’ trok verpleegkundige en docent Raf De Bruyn doorheen Vlaanderen en Nederland om het verhaal van zijn grootmoeder te vertellen. Na haar pensioen was zij samen met zijn grootvader naast de Sint-Walburgiskerk in Antwerpen-Zuid gaan wonen om daar vrijwillig te werken als kosteres. Na de dood van Rafs grootvader bleef ze haar taken verderzetten in de kerk, ondanks de leegte die ze sindsdien niet kon opvullen. Zij was een dame met het hart op de tong, altijd bereid tot een gesprek met iedereen die de kerk bezocht, zonder onderscheid in rang of stand. Bij haar was iedereen welkom. In de parochie en de ganse buurt was ze zeer gekend en erg geliefd.
Raf beschrijft hoe zij zich geleidelijk aan vreemd begon te gedragen. Zij praatte tegen de foto’s op haar kast, vertelde voortdurend dezelfde verhalen en ze legde nog steeds de pyjama voor grootvader klaar voor het slapengaan.

Raf vertelt het verhaal van zijn grootmoeder en dat op een meesterlijke wijze: af en toe met de glimlach, soms wat ongemakkelijk maar wel met een mensgerichte visie die naadloos aansluit bij die van de expertisecentra dementie. Alle thema’s van dementiezorg komen in de voorstelling aan bod. Als laatste dankbetuiging aan zijn grootmoeder wil Raf nog een laatste keer haar verhaal brengen. Puur en authentiek, net zoals ze was en wilde zijn. Hij brengt zijn grootmoeder terug tot leven in de kerk waar zij vroeger zoveel deed en waar ze tijdens haar laatste levensjaren ronddwaalde. En hij doet dit ten bate van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen dat hem mee op weg zette om dementie bespreekbaar te maken.

We nodigen je van harte uit op het afscheidsconcert op 8 maart om 20 uur in de Sint-Walburgiskerk, Volkstraat 41, 2000 Antwerpen. Het team van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen tekent alvast present. Meer info en tickets via deze website.

‘Vergeet dementie, onthou mens’ in Nederland

Op 13 november vond in het Nederlandse Drunen, vlakbij Waalwijk, de ‘Inspiratiedag Dementie’ plaats, een organisatie van Stichting Schakelring. Olivier Constant, communicatiemedewerker van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, hield voor een gevarieerd publiek van zorgprofessionals, mantelzorgers en vrijwilligers een warm pleidooi om te durven meestappen in de leefwereld van mensen met dementie. Maar de echte ster van de dag was de locatie: een prachtig woonzorgcentrum in het hart van het dorp waar de bewoners van het woonzorgcentrum op elk moment welkom waren om mee te komen luisteren naar Oliviers verhaal. Dat is pas inclusie!

Op 15 november vond in het Nederlandse Venray het symposium ‘Het andere gezicht van dementie’ plaats. De rode draad doorheen het programma was inzetten op de blijvende mogelijkheden en talenten die mensen met dementie hebben. Een thema dat naadloos aansluit bij de Vlaamse sensibiliseringscampagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’. Olivier Constant presenteerde er voor de meer dan 250 aanwezigen als coördinator van deze campagne de visie achter de slogan ‘Vergeet dementie, onthou mens’ en de Vlaamse inspanningen om te bouwen aan een inclusieve samenleving voor mensen met dementie. Een terugblik op het symposium kan je bekijken via deze link.

Music for Life komt eraan

Het aftellen kan nu echt beginnen: over enkele weken gaat Music for Life van start! Van dinsdag 18 tot en met maandag 24 december is Provinciaal Domein Puyenbroeck in Wachtebeke het hart van ‘De Warmste Week’, met dit jaar nog meer goede doelen die je kan steunen. Via de website van ‘De Warmste Week’ kan je jouw favoriete goede doel kiezen en een actie op poten zetten. Met de opbrengst van Music for Life wil het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen inzetten op de ontwikkeling van hulpmiddelen en instrumenten voor zorgverleners om de zorg in voorzieningen nog beter te helpen maken.

Heb je interesse om het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen te steunen? Dat kan nog steeds via deze link. Op deze webpagina’s krijg je ook al een voorsmaakje van de hartverwarmende acties die doorheen Vlaanderen al op poten werden gezet. We willen iedereen alvast van harte bedanken voor de steun!

Let’s Talk About Dementia Research …

Op 21 november 2018 hield ADI het eerste in een reeks van drie webinars over de actuele uitdagingen in het onderzoek rond dementie. Onder de titel ‘Let’s Talk About Dementia Research: Demystifying Trials, Access and Understanding’ bood het evenement een unieke kans om bruggen te bouwen tussen het actuele wetenschappelijk onderzoek en het brede publiek. Bijna 600 deelnemers uit 60 verschillende landen namen deel aan het eerste webinar met een levendig debat en veel kennisuitwisseling over de betrokkenheid en ervaringen van mensen met dementie bij onderzoek, transparantie rond de communicatie van resultaten van klinische trials en de noodzaak van betere ondersteuning bij deelnemers die ervaringen hebben met onderzoek dat wordt stopgezet. De reeks webinars bouwt verder op het recent gepubliceerde rapport van Alzheimer’s Disease International ‘The state of the art of dementia research: new frontiers’. Meer informatie over de webinar-reeks ‘Let’s Talk About Dementia Research: Demystifying Trials, Access and Understanding’ kan je hier terugvinden.

Vorming in de kijker

Mis onderstaande opleidingen niet en schrijf vandaag nog in:

> 7/12/2018: Dementie en psychiatrische aandoeningen

Tijdens deze praktijkgerichte en interactieve vormingsdag wordt een algemeen beeld geschetst waarbij zowel psychiatrische ziektebeelden (depressie en delier) als enkele vormen van dementie (neurocognitieve stoornis volgens DSM5) kort besproken worden. Er wordt uitgebreid stilgestaan bij depressie bij ouderen en waar dit het meest voorkomt binnen het dementieproces en er worden adviezen aangereikt in de omgang met depressieve ouderen en delier bij ouderen.