Veel kracht en moed toegewenst!

Vanuit de expertisecentra dementie wensen we alle zorgverleners (professionals, mantelzorgers en vrijwilligers) in de thuiszorg, ziekenhuizen en woonzorgcentra heel veel moed en sterkte toe bij de oncomfortabele situatie die ontstaan is ten gevolge van het coronavirus. Bij mensen met dementie is de begeleiding en zorg al heel erg uitdagend en door het gebrek aan een vertrouwde stem en een veilig houvast wordt hun situatie nu dubbel op de proef gesteld.

“We staan voor het grote onbekende”, zei Jurn Verschraegen (directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen) afgelopen weekend in De Standaard. “Zoals de Franse president Emmanuel Macron zei: het is een oorlog tegen een onbekende vijand. Het doet me een beetje denken aan Tsjernobyl. Je wordt aangestoken door iets wat je niet ruikt of ziet. Het was toen ook moeilijk om uit te leggen waarom het geen goed idee was om sla uit de tuin te eten. Leg het maar eens uit aan ouderen met een cognitieve aandoening: waarom ze hun handen moeten wassen, afstand moeten houden, geen bezoek meer krijgen. We kunnen alleen maar gissen naar de impact op mensen met dementie, maar intussen moeten we er alles aan doen om zowel mensen met dementie als medewerkers uit de zorg maximaal te ondersteunen.”

Wil je op de hoogte blijven van de impact van het coronavirus op de zorg voor mensen met dementie? Via www.dementie.be/coronavirus zit je mee op de eerste rij. Vanuit de expertisecentra dementie brengen we er de komende dagen en weken advies, persoonlijke verhalen en actuele info zodat we samen antwoorden kunnen vinden op de vele vragen die er zijn. We moeten nu vooral samen de strijd aangaan om deze moeilijke periode te overbruggen. Met veel geduld en met veel liefde. Zorg is soms onzichtbaar maar maakt in deze momenten van crisis meer dan ooit het verschil!

Terugblik stuurgroep CASCADE in Vlissingen

Op 4 en 5 maart kwamen de projectpartners van CASCADE in Vlissingen samen voor de halfjaarlijkse stuurgroep. Vanuit het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen tekenden Jurn Verschraegen en Leentje De Wachter present. De resultaten van de vruchtbare transnationale samenwerking worden alsmaar tastbaarder. De nieuwe faciliteiten zijn gebouwd en geopend voor publiek: Harmonia Village in Dover, Harmony House in Rochester, logies in Kortrijk en The Village in Heist-op-den-Berg. De twee laatstgenoemden (Kortrijk en Heist-op-den-Berg) bieden toerisme en verblijven voor personen met dementie aan. Zij werken allen volgens het nieuwe CASCADE-zorgmodel. Daarnaast is een innovatief trainingspakket voor zorgprofessionals gemaakt. Het werd de afgelopen weken in een testfase uitgerold bij de zorgaanbieders van het CASCADE-consortium. Op een nog te plannen slotconferentie in het voorjaar van 2021 zullen alle resultaten gepresenteerd worden. We houden je ervan op de hoogte.

Bij het schrijven van dit bericht moeten we vaststellen dat de afspraken die we op de stuurgroep maakten helaas gedwarsboomd worden door de actuele coronacrisis. We proberen achter de schermen het project op de rails te houden en doen wat in deze omstandigheden gedaan kan worden. De CASCADE-projectpartners vormen een stevige groep die mekaar ook in deze bijzondere tijd niet loslaten.

‘Shared reading’ met mensen met dementie: terugblik studiebezoek Liverpool

Op uitnodiging van de Vlaamse organisatie Het Lezerscollectief ging Jan Steyaert (wetenschappelijk medewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen) begin maart mee op werkbezoek naar Liverpool. Achteraf bekeken was het moment minder gelukkig want tijdens ons bezoek werd het nieuws over het coronavirus uur na uur grimmiger. Dat maakte het bezoek echter niet minder boeiend. Directe aanleiding voor het bezoek was het werk van The Reader, een organisatie gericht op het snijvlak van leesbevordering en zorg-samenlevingsopbouw. Ze zijn gehuisvest in een statig kasteel in een 50h groot park, dat ze van de stad voor een prikje kunnen pachten, weliswaar met een stevige uitdaging inzake renovatie en onderhoud.

De organisatie werd opgericht in 1997 door Jane Davis, die ondanks alle tegenslag in haar leven Engelse literatuur studeerde en promoveerde. Parallel met haar eigen groei zag ze wat literatuur kon betekenen voor mensen in kwetsbare situaties en zo ontstond ‘shared reading’ of samenlezen. We spraken met Jane Davis, maar ook met Phil Davis, hoogleraar Engelse literatuur en net op pensioen (emeritaat). Hij deed al jaren onderzoek naar de effecten van ‘shared reading’ en publiceerde er ook net een academische publicatie over: ‘Reading for Life’ (Oxford University Press). Het bezoek ging echter niet alleen over onderzoek, maar ook over de praktijk. Je kan op onze website een uitgebreide terugblik lezen.

Gezocht: deelnemers onderzoeksproject technologische ondersteuning op maat

De toepassing van technologie neemt steeds toe in het dagelijkse leven. Zo wordt er ook technologie ontworpen om mensen met cognitieve moeilijkheden en hun directe omgeving te ondersteunen, denk maar aan mobiele applicaties, slimme horloges, slimme medicatiedozen, alarmsystemen, elektronische kalenders, enzovoort. Vaak zijn deze toepassingen echter niet aangepast aan de specifieke noden en voorkeuren van de betreffende personen.

Daarom is een studie van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en de Université Laval (Québec, Canada) op zoek naar personen (65 jaar of ouder) die leven met milde cognitieve problemen (geobjectiveerd als mild cognitive impairment of milde dementie) en/of mantelzorgers van deze mensen, die zich gedurende een uurtje kunnen vrijmaken voor een interview in de eigen thuisomgeving of op een voldoende rustige plaats naar keuze. Ervaring hebben met technologie is een pluspunt, maar zéker geen vereiste.

Indien je interesse hebt of vrijblijvend meer informatie wenst, kan dat door contact op te nemen met Samantha Dequanter via: 0497 21 29 14, samantha.dequanter@vub.be.

Bea Willems getuigt over haar leven als mantelzorger

“Als je partner dementie heeft krijg je een nieuwe rol opgedrongen, maar je hebt daar geen scenario voor.” In april 2019 bracht Bea Willems een aangrijpende getuigenis op Radio 1 en recent haalde Radio 1 Bea opnieuw voor de microfoon. Intussen is er veel gebeurd, organiseerde ze voor het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een actie voor De Warmste Week samen met de kunstacademie van Sint-Pieters-Leeuw en prijkte ze trots over haar acties op de voorpagina van het gemeentelijk informatieblad van Sint-Pieters-Leeuw. Maar ook was de zorg voor Luc haar te zwaar geworden en heeft ze hem noodgedwongen verhuisd naar een gespecialiseerd woonzorgcentrum.

Wat betekent het als je de zorg voor je partner aan anderen moet overlaten? Bea getuigt in een uitgebreid artikel op onze website over haar leven als mantelzorger van haar echtgenoot Luc. Geen enkele situatie is dezelfde maar tijdig starten met het nadenken over ondersteuning en hulp is cruciaal om het vol te houden. Vanuit de expertisecentra dementie beseffen we maar al te goed dat de impact van alle maatregelen en de onzekerheid rond het coronavirus voor mantelzorgers en hun naasten niet te onderschatten is. We willen hen via deze weg dan ook nog eens een hart onder de riem steken!

Uitnodiging Expertendag Dementie 2020

“Nothing about us, without us!” Het is de slogan die personen met dementie een stem gaf en die het debat rond participatie in de samenleving aanzwengelde. Een oproep om hun autonomie te respecteren, in de breedste zin van het woord. Ook mensen met dementie hebben verwachtingen en wensen, over het heden en over de toekomst. Ze willen graag blijven beslissen over hun eigen leven, ook wanneer dementie hun cognitieve vermogen aantast. Naarmate het dementieproces vordert, neemt echter ook de kwetsbaarheid toe en is het onze plicht om te beschermen en geborgenheid te bieden. De juiste hoeveelheid geborgenheid geeft mensen een gevoel van veiligheid en tevredenheid. Te weinig geborgenheid kan leiden tot angst, depressieve gevoelens, stress en agitatie.

Het komt er dus op neer om de juiste balans te vinden tussen autonomie en geborgenheid. Hoe kan je maximaal ruimte creëren voor iemands wensen en verwachtingen en tegelijkertijd rekening houden met diens kwetsbaarheid? Daarover organiseren onze collega’s van regionaal expertisecentrum dementie Contact een boeiende studiedag op 10 september in Genk. Aan de hand van theoretische toelichtingen en praktische inzichten biedt deze studiedag een onderdompeling in het thema autonomie in geborgenheid van mensen met dementie. Inzichten in het referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie, ethiek in de dagelijkse zorg, bewind en autonomie, vroegtijdige zorgplanning, dementiespecifieke hulpmiddelen, fixatiearme zorg en zoveel meer komen aan bod. Limburgse organisaties met expertise ter zake stellen bovendien hun dienstverlening voor tijdens de ‘kennismarkt’.

Interesse? Je kan hier het volledige programma raadplegen of inschrijven via deze link.

S-Plus Mantelzorg wordt Coponcho

Vanaf 12 maart is Coponcho de nieuwe naam van de mantelzorgvereniging S-Plus Mantelzorg. Vlaanderen alleen telt al meer dan 600 000 mantelzorgers. Coponcho is de co-mpagnon voor al deze mantelzorgers, jong of oud, die zorgen voor een ander. Co staat voor:
• Co-expertise: als ervaringsdeskundige ondersteunen ze alle mantelzorgers en maken ze hen verder wegwijs in het zorglandschap.
• Co-ach: via praatgroepen en infosessies coachen ze mantelzorgers bij zowel hun praktische als emotionele vragen.
• Co-traject: men werkt vormingstrajecten uit op maat van elke mantelzorger en men zorgt voor leuke ontmoetingsmomenten tussen mantelzorgers. Zo bieden ze hen continue ondersteuning.
• Co-ngé: mantelzorgers kunnen bij hen terecht voor ontspannende mantelzorgvakanties, individueel of in groep. Ze kunnen er samen op uit met hun zorgvrager, omgeven door zorgfaciliteiten.

Heb je vragen over mantelzorg of wil je een infosessie of praatgroep aanvragen? Via de hulplijn, infosessies en mantelzorgvakanties wil Coponcho samen co-experten zijn in mantelzorg. Nieuwsgierig? Neem zeker eens een kijkje op hun vernieuwde website of contacteer hen via 02 515 02 63 of info@coponcho.be.