Zomerkamp voor kinderen van een ouder met jongdementie onder de aandacht in ‘Taxi Joris’

In de vijfdelige reeks ‘Taxi Joris’ op televisiezender Canvas rijdt Joris Hessels met zijn taxi het hele land door. Onderweg heeft hij met zijn passagiers lange, intense en intieme gesprekken over henzelf en het leven. Zo bracht hij Emmeline en Mathijs Cuypers naar het zomerkamp dat het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen samen met Alzheimer Liga Vlaanderen organiseerde in De Maalderie in Houthulst. Hun mama heeft jongdementie. Op het zomerkamp gaan we in gesprek met de gezonde ouder en de kinderen, elk met een apart programma. Niet alleen krijgen ze informatie, er zijn ook psychologen mee ter ondersteuning en begeleiding. En natuurlijk is er een heel fijn kampprogramma.

Ook in 2022 zullen beide organisaties een zomerkamp voor kinderen aanbieden van vrijdagavond 12 tot maandagochtend 15 augustus 2022. Met de steun van giften, de Warmste Week, Concordia en het Europese Monument-project, kan dit opnieuw kosteloos. Wil je dit project steunen? Dat kan op BE39 7350 3203 2519 met mededeling ‘Gift zomerkamp’. Vanaf 40 euro ontvang je een fiscaal attest. Voor meer info kan je ook terecht bij jan.steyaert@dementie.be of krisje.tordoir@alzheimerligavlaanderen.be.

Nieuwe publicatie van The Lancet wijst op felle stijging aantal mensen met dementie

In een nieuwe publicatie van het toonaangevend wetenschappelijk tijdschrift The Lancet staat een update van de prevalentie of het voorkomen van dementie. Ook voor ons land werden nieuwe cijfers gepubliceerd. Er wordt een stijging voorzien van 73% tussen 2019 en 2050. Cijfers die ook in overeenstemming zijn met de getallen die zijn opgenomen in het Vlaamse Dementieplan. Voor Vlaanderen spreken we vandaag over 141 000 mensen met dementie met een stijging naar 283 000 in 2070.

Opvallend in het artikel is ook de stijgende aandacht voor de risicofactoren en het belang van risicoreductie. Zo hield de studie – naast de leeftijdsopbouw per land – rekening met vier belangrijke risicofactoren: roken, overgewicht, suikerziekte en scholingsgraad. Jan Steyaert, wetenschappelijk medewerker van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, gaf op 7 januari bij radio 2 omroep Limburg duiding bij deze gegevens. Meer informatie raadplegen en het interview beluisteren kunnen hier via onze website.

Vijf nieuwe CERA-webinars in 2022

Ook in 2022 organiseert CERA in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een reeks gratis webinars over dementie. We gaan van start op donderdag 24 februari om 19.30 uur en leggen de focus deze keer op technologie.

Virtual reality, robots, oplichtende gangen vol persoonlijke herinneringen, sprekende lampen, ingenieuze deurklinken, slimme verlichting, … De technologie in de zorg voor mensen met dementie staat niet stil. Hoe ver staat het onderzoek? En welke producten zijn bruikbaar voor wie nu met dementie leeft? Hoe betaalbaar is technologie en kan het ethisch gezien wel allemaal door de beugel? Op deze en andere vragen gaat het webinar dieper in. Schrijf je gratis in via deze link of deel deze informatie met iemand die zorg draagt voor iemand met dementie.

Opleiding tot referentiepersoon dementie 2022 van start

Deze maand startte in elke Vlaamse provincie en in Brussel de opleiding tot referentiepersoon dementie. Referentiepersonen dementie zijn de ambassadeurs van goede zorg voor mensen met dementie in hun organisatie en fungeren als kennisbakens en coaches van collega’s. Bij de start van het jaar wagen maar liefst 134 cursisten zich aan de avontuurlijke en boeiende reis van 66 opleidingsuren, verspreid over 11 dagen. De Vlaams erkende opleiding behandelt een breed scala aan onderwerpen: van medische aspecten bij dementie tot communicatie, van de belevingswereld van iemand met dementie tot het uitoefenen van de functie van referentiepersoon dementie. Ook een ethisch en juridisch kader ontbreken niet.

Intussen zijn we het digitale en hybride werken gewoon en zijn we overwegend online opgestart maar van zodra het kan, schakelen we terug naar fysieke lesdagen. Alle expertisecentra dementie zetten hun beste beentje voor om deze opleiding kwaliteitsvol te realiseren. Dankzij bijkomende ondersteuning door het Europese fonds ‘Recovery and Resilience Facility’ (RRF) maken de expertisecentra dementie in Vlaanderen en Brussel samen deze opleiding tegen 2023 blended (mix van e-leren, contactonderwijs en werkplekopdrachten). Het doel ervan is dat ze nog meer aansluit bij verschillende leerstijlen en effectiever leren mogelijk is. We willen dus blijven verbeteren en innoveren. Heb je interesse in deze opleiding in 2023? Blijf ons dan alvast volgen via de website en via onze sociale media op Facebook, Twitter, LinkedIn en YouTube.

Ethisch evaluatiekader voor technologische gezondheidsinnovaties

Zoals in vele landen wordt de Belgische gezondheidszorg gekenmerkt door technologische gezondheidsinnovaties. Dat zijn materiële uitingsvormen van menselijke kennis in apparaten, technieken, procedures en systemen die kunnen worden gebruikt in de gezondheidszorg om zo gezondheids- en zorgproblemen te voorkomen, te verhelpen en/of de kwaliteit van leven te waarborgen of te vergroten. Voorbeelden van technologische innovaties in de dementiezorg zijn robots en elektronische volgsystemen om personen met dementie met dwaalgedrag terug te vinden. Onderzoekers van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (KU Leuven) hebben in opdracht van Flanders’ Care en het Vlaams Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een ethisch evaluatiekader ontwikkeld dat kan worden gebruikt om deze gezondheidsinnovaties ethisch te toetsen vanaf de design- en ontwikkelingsfase tot en met het gebruik.

Het ethisch kader is opgevat als een vragenmatrix die de gebruikers ervan uitnodigt tot een ethische reflectie over de specifieke innovatie. De vragen focussen onder meer op de maatschappelijke en organisatorische context waarin de innovatie wordt gebruikt. Tegelijk worden vragen gesteld omtrent het eigenlijke doel van de innovatie, de rol van stakeholders bij het design en de ontwikkeling van de innovatie, de ecologische impact, …

Je kan het integrale rapport over het ethisch evaluatiekader hier downloaden.

“Dementie”, wordt gefluisterd

Vorig jaar nodigden Prof. Priscilla Heynderickx & Silke Creten (Faculteit Letteren KU Leuven) mensen uit om een enquête over de kennis en de beeldvorming van dementie in Vlaanderen in te vullen. Op die uitnodiging zijn velen ingegaan. Je kan de bevraging nog steeds invullen via deze link. Terwijl de enquête loopt, hebben ze andere deelonderzoeken uitgevoerd. Zo hebben ze in-memoriamteksten van bekende mensen met dementie inhoudelijk en talig geanalyseerd om te kijken of ze (sporen van) stigma bevatten.

In ongeveer drie kwart van de teksten wordt de aandoening expliciet vermeld, de informatie over dementie neemt evenwel maar iets meer dan 6% van de tekst in beslag. Wat er over dementie geschreven wordt, gaat niet verder dan wat er bij het brede publiek over de aandoening bekend is: geheugenverlies, een progressieve aandoening, … Op talig vlak valt het op dat niet de vermelding van de aandoening omzeild wordt, maar dat wel het degeneratieve karakter ervan verzacht wordt.

Tijdens de analyse van de teksten is ook opgevallen hoe beperkt de kennis van dementie bij sommige journalisten is: de informatie die ze geven, gaat niet verder dan clichés over de aandoening. Ze gebruiken de termen ‘ziekte’ in plaats van aandoening en – misschien nog veelzeggender – ‘dementerend’. Die vaststelling nodigt uit tot verder onderzoek.

Hoe beslissingen nemen over jouw gezondheid als je niet (meer) helder kan denken?

Voor de meesten van ons is het vanzelfsprekend dat wij zelf en zelfstandig beslissingen kunnen nemen over onze eigen gezondheid. Maar voor sommige mensen, wiens beslissingsbekwaamheid beperkt is – bijvoorbeeld in het geval van geestelijke gezondheidsproblemen of dementie – is dit niet zo evident. Een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) herinnert ons eraan dat de beslissingsbekwaamheid zelden een zwart-witgegeven is, maar een fluctuerende realiteit naargelang van het tijdstip, de context en het soort beslissing die moet worden genomen.

De betrokkenen moeten zodanig worden ondersteund dat zij zo lang mogelijk zelf kunnen beslissen over hun gezondheid en zorg. Het kan soms lastig zijn voor zorgverleners om te beoordelen welke ondersteuning een patiënt nodig heeft en het is ook niet altijd duidelijk of een patiënt bekwaam is om een medische beslissing te nemen. Daarom moeten zorgverleners hierin worden opgeleid. Ook spelen initiatieven die toelaten aan de patiënt om zijn/haar voorkeuren en wensen kenbaar te maken, hierin een grote rol. Meer informatie en het integrale rapport kan je terugvinden via onze website.

Oproep deelnemers testing ‘Death Literacy’-vragenlijst

De Onderzoeksgroep ‘Zorg Rond het Levenseinde’ (VUB – Universiteit Gent) is op zoek naar deelnemers voor het testen van de Vlaamse versie van de Death Literacy Index. Dit instrument meet de kennis en vaardigheden van mensen om toegang te verkrijgen tot, inzicht te krijgen in, en weloverwogen beslissingen te nemen over verschillende zorg en hulpverlening rondom het levenseinde.

Ze zijn op zoek naar een aantal mensen met ofwel: een eerdere ervaring met levenseinde of mantelzorg, of pofessionele ervaring in de ouderenzorg, of een algemene interesse in het thema, voor een éénmalig interview van ca. 30 minuten. Meer informatie kan je vinden in deze flyer. Mensen met interesse voor deelname mogen vrijblijvend contact opnemen met Steven Vanderstichelen via svdstich@vub.be.

Vormingen in de kijker

> Dementie en verstandelijke beperking, 10/02/2022 van 9.30 tot 16.30 uur in Turnhout

> Hulpmiddelen en omgevingsaanpassingen bij personen met dementie, 15/02/2022 van 9.30 tot 16.30 uur in Kortrijk en 24/03/2022 van 9.30 tot 16.30 uur in Herentals

> Dementia Care Mapping, 21, 22, 24 en 25/03/2022 van 9 tot 16 uur in Antwerpen

Voor het volledige aanbod, surf naar onze vormingswebsite.