Vlaamse resolutie vraagt specifieke beleidsaandacht voor mensen met jongdementie

In Hét Ontmoetingshuis jongdementie in Leuven is op 16 februari de resolutie over jongdementie voorgesteld die in de commissie Welzijn van het Vlaams parlement werd goedgekeurd. Het beleidsinitiatief vraagt meer aandacht voor mensen met jongdementie tijdens de volgende jaren. Schattingen gaan momenteel uit van 5.400 Vlamingen met jongdementie. De impact van de aandoening op hun leven is zeer ingrijpend. Vlaanderen raakte vertrouwd met dementie bij ouderen, maar voor jongdementie geldt zowat het tegendeel. “Jonge mensen met dementie en hun families verdienen extra aandacht en ondersteuning. In hun dagelijkse leven en in hun ruimere leefomgeving botsen zij op tal van misverstanden en obstakels. Met de resolutie in het Vlaams parlement willen we daar iets aan doen”, zegt initiatiefnemer en Vlaams volksvertegenwoordiger Peter Persyn (N-VA). “Jonge mensen met dementie hebben een ondersteuning op maat nodig met de focus op wat ze nog kunnen. Ook de financiële impact van de aandoening verdient verdere aandacht”, besluit Jurn Verschraegen (directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen).

Meer info over jongdementie kan je terugvinden op deze website.

Save the date – Symposium kwaliteitsvolle dementiezorg

Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen werkt in opdracht van de Vlaamse overheid aan een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie. Het werk zal thuiszorgvoorzieningen, woonzorgcentra en ziekenhuizen inspireren in hun traject naar persoonsgerichte en afgestemde zorg en ondersteuning.

Dit najaar stellen we de publicatie officieel voor op een symposium met nationale en internationale sprekers. Noteer de datum alvast in jouw agenda. Meer informatie volgt!

Wanneer? Donderdag 25 oktober 2018
Waar? Vlaams Parlement (Brussel)

In gesprek met onderzoeker … Perla Werner

Op uitnodiging van KU Leuven was Perla Werner enkele weken in Vlaanderen. Wij nodigden haar uit in Antwerpen en hadden een lang gesprek met haar. Perla Werner is socioloog met bijzondere belangstelling voor sociale psychologie. Ze werkt als hoogleraar aan het departement geestelijke gezondheidszorg van Haifa Universiteit in Israël. Ze doet al meer dan twintig jaar onderzoek naar sociale aspecten van dementie.

Een belangrijk deel van het onderzoek van Perla Werner richt zich op de maatschappelijke beeldvorming van dementie bij burgers en via media, alsook op het mede daardoor veroorzaakte stigma. Waar het onderzoek van de Leuvense Baldwin Van Gorp vooral gericht is op de beelden (frames) die via media verspreid worden, richt dat van Werner zich op wat burgers daarvan overhouden en hoeveel zij weten over dementie. En dat blijkt nog erg beperkt te zijn, lang niet altijd juist (veel mythes) en vooral bij etnische minderheden problematisch. Je kan het volledige onderzoekersportret van Perla Werner lezen op onze website.

Uitnodiging Interregionale Werkconferentie Dementievriendelijke Gemeenten

Op 26 april is de Nederlandse stad ‘s-Hertogenbosch het decor voor de 10e ‘Interregionale Werkconferentie Dementievriendelijke Gemeenten’. Vanuit het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen zal Olivier Constant er meer vertellen over het belang van respectvolle communicatie en durven meestappen in de wereld van mensen met dementie. Daarnaast verzorgt directeur Jurn Verschraegen een workshop over het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ en presenteert Riet Pauwels (regionaal expertisecentrum dementie Orion) hun werk rond dementie en armoede. Verder staan er natuurlijk nog heel wat andere boeiende sprekers uit België en Nederland op het programma. Als kers op de taart kan je de expositie ‘Dementie anders bekeken’ van Tim Carpentier bewonderen.

Interesse? Het volledige programma raadplegen en inschrijven kan via deze link.

Terugblik Metaforum ‘Literatuur en dementie’

Literatuur en de andere kunsten kunnen bij uitstek de broosheid en de waardigheid uitdrukken van menselijke banden die de taligheid overstijgen. Tijdens een boeiende literaire avond in Leuven verkenden auteurs Bart Moeyaert, Emma Haeley & Erwin Mortier en Prof. dr. Mathieu Vandenbulcke het spanningsveld tussen dementie en literatuur door voorleesmomenten en gesprekken met gastvrouw Annelies Beck. Emma Healey schreef met ‘Elizabeth is Missing’ een bekroonde misdaadroman over het thema. Bart Moeyaerts ‘Broere’ is een familieportret dat sterk gekleurd wordt door het besef van de kwetsbaarheid van familiebanden. ‘Gestameld Liedboek’ van Erwin Mortier vormt een ontroerende poging om het afbrokkelende leven van een moeder in taal te vatten. Tussen de gesprekken werden ook nog enkele fragmenten uit ‘Waar gaan we naartoe?’ vertoond, de beklijvende documentaire over een trektocht door Nepal met mensen met jongdementie. Een goede keuze, want als we van één ding veel kunnen leren dan is het wel van de stem van mensen met dementie zelf. En dat literatuur ons een spiegel kan voorhouden om hun belevingswereld beter te begrijpen, daarvan was iedereen na afloop van de avond overtuigd!

Summer Course on Ethics in Dementia Care

Van 3 tot 6 juli 2018 organiseert het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KU Leuven de 4de editie van de zomercursus ethiek in de dementiezorg. De cursus is interdisciplinair en werkt vanuit de filosofie, de geneeskunde, de verpleegkunde, de gerontologie en de klinische ethiek. Tijdens de cursus zullen experten uit binnen- en buitenland lezingen geven over verschillende ethische topics binnen de zorg voor personen met dementie, zoals bijvoorbeeld: omgaan met kwetsbaarheid en waardigheid van patiënten, familieleden en hulpverleners, maatschappelijke denkbeelden over dementie, vroegtijdige zorgplanning, fysieke fixatie, euthanasie, seksualiteit en intimiteit, gebruik van robots en ICT, ethisch overleg op team- en instellingsniveau. Er is veel tijd voor discussie voorzien. De voertaal is Engels.
De cursus richt zich tot deelnemers met diverse professionele achtergronden zoals artsen (geriaters, psychiaters, huisartsen, …), verpleegkundigen, gerontologen, psychologen, paramedici, pastores, maatschappelijk werkers, ethici en juristen, managers en bestuurders van zorginstellingen. Voor meer informatie en om in te schrijven kan je de website bezoeken of mailen naar Chris.Gastmans@kuleuven.be. De deadline voor early registration is 15 mei!

Frontotemporale dementie: samenwerking over de grenzen heen

Mensen met FTD (frontotemporale dementie) en hun naasten blijven nog veel te vaak onder de radar als het gaat om aangepaste diagnosestelling, zorg en ondersteuning. Onder het motto ‘Samen sterk’ gingen de expertisecentra dementie hierover in gesprek met de Nederlandse collega’s van FTD-Lotgenoten. Margeet Mantel uit Nederland (rechts op de foto) en Martine Verbeke (links op de foto) uit Vlaanderen, die beiden zorgen voor hun partner met FTD, leerden ons dat rond dit thema nog heel wat uitdagingen bestaan. Wij zullen in de toekomst alvast via de website jongdementie.info verder bouwen aan een infoaanbod op maat rond FTD, we slaan de handen in elkaar om mensen te helpen met gericht advies en een luisterend oor en er is natuurlijk het symposium rond frontotemporale dementie op 30 maart in Herentals. Daarvoor zijn nog een beperkt aantal plaatsen beschikbaar, dus snel inschrijven is de boodschap!

Danshart danst meer dan 27 000 euro bijeen voor de expertisecentra dementie

Op 23 en 30 november 2017 vond het tweejaarlijks benefietdansfeest van S-Sport // Recreas plaats in de 5 Vlaamse provincies. Er werd 10 uur lang gedanst en gefeest voor het goede doel, de expertisecentra dementie.
Deze editie bracht een recordbedrag op, nl. 27 236 euro. Ilse Masselis van regionaal expertisecentrum dementie Sophia mocht de cheque in ontvangst nemen tijdens het slotevenement in Oostende. Met de opbrengst van deze dansmarathon willen de expertisecentra dementie lokale projecten ondersteunen.
In West-Vlaanderen zullen de regionale expertisecentra dementie Foton en Sophia de opbrengst investeren in de uitrol van de verteltas dementie. Deze verteltas werd ontwikkeld in het kader van de Werelddag Dementie Roeselare 2017 en richt zich naar kinderen uit het 3de en 4de leerjaar. Bedoeling is om aan de hand van verschillende spelletjes, denk- en doe-oefeningen, … dementie bespreekbaar te maken. Ook de andere regionale expertisecentra dementie zullen de opbrengst besteden aan regionale activiteiten die sensibiliseren over dementie. Wordt vervolgd!