21 september 2020: Symposium ‘Op weg naar betere dementiezorg’

Na een lange periode zonder opleidingen en vormingen door de coronacrisis blikken we hoopvol vooruit naar het najaar van 2020. Op 21 september, de ‘Werelddag Dementie’, organiseert het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen het symposium ‘Op weg naar betere dementiezorg’. We kijken samen met de zorg- en welzijnssector naar hoe we in de toekomst nog betere zorg voor mensen met dementie kunnen organiseren en blikken in woord en beeld terug op de zes pilootprojecten bij het referentiekader dementie.

Op zoek naar handvatten voor het starten van een verandertraject in je organisatie? Benieuwd hoe men in Nederland kijkt naar innovatieve woonvormen? Welke plaats krijgt de mantelzorger in een dementievriendelijk ziekenhuis? Wat hebben de zes pilootprojecten verwezenlijkt en waar zijn ze op gebotst? Welke boodschap hebben mensen met dementie voor jouw zorgvoorziening?

Sprekers zijn o.a. Koen Geenen (Thomas More), prof. Dr. Hilde Verbeek (Universiteit Maastricht), de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie, auteur Nicci Gerrard, de zes pilootprojecten bij het referentiekader dementie en minister Beke. Inschrijven kan via deze link.

Met alzheimer naar de Alpen: Brain Adventure Team publiceert unieke reisgids

In het najaar van 2019 trok het Brain Adventure Team met vier mensen met jongdementie en hun buddy’s in de Valle Maira (Italiaanse Alpen), een prachtig maar vrijwel onbekend gebied op toeristisch vlak. Jurn Verschraegen die de tocht begeleidde, schreef erna samen met professor Mathieu Vandenbulcke (UZ Leuven) en zanger-dichter-schrijver, voorzitter van Het Ventiel en veelzijdige duizendpoot Rick de Leeuw, een reisgids met een beschrijving van de hele trektocht zodat groepen van mensen met jongdementie onder begeleiding deze tocht kunnen doen en van de streek kunnen genieten.

De gids leent er zich toe om de tocht in groep, onder begeleiding, te bewandelen (ook voor mensen zonder dementie met een fysiek goede conditie trouwens). Hij kwam tot stand met inzichten van mensen met jongdementie zelf die de tocht helemaal meemaakten: hun aanwijzingen zorgden voor een uniek document met ‘menselijke richtingaanwijzers’ die de weg tonen aan elke splitsing op het parcours. Er is een gedetailleerde beschrijving van elke dag en aandacht voor de fysieke voorbereiding door ‘Start-to-kamp-Waes’ sportarts Ruud Van Thienen. Bovendien verwijzen de vele QR-codes in de gids naar filmpjes van het parcours en de tracks voor GPS. Naast een beschrijving van de zeven dagetappes is er ook een beschrijving van elke overnachtingsplaats vanuit de ervaring die de mensen met jongdementie en hun begeleiders naar voren brachten.

Interesse? Meer info raadplegen en bestellen kan via onze website!

Lancering nieuwe brochure ‘Dementie, als je ermee te maken krijgt’

Vanuit de praktijk weten we dat wie met dementie te maken krijgt een grote nood heeft aan specifieke informatie: over de eerste tekenen, de rol van de huisarts en de specialist, de juridische aspecten, omgangsadvies, het diverse aanbod van beschikbare hulp- en dienstverlening. En ook: het aanbod binnen de eigen gemeente of stad. Om aan die informatiehonger tegemoet te komen, hebben de expertisecentra dementie een gloednieuwe brochure in magazinevorm uitgebracht. We deden dit samen met onze partners zoals de Alzheimer Liga Vlaanderen, de Vlaamse Ouderenraad, VVSG en de Diensten Maatschappelijk Werk van de ziekenfondsen.

De brochure is een zeer handig informatie-instrument. Het helpt iedere gemeente en organisatie op weg om een ouderen- of dementievriendelijk aanbod te voorzien voor iedereen die ermee te maken krijgt. Tegelijk moet de brochure ook iedereen bereiken die met dementie op de een of andere manier te maken krijgt. Handig is dat je, naast de algemene brochure, ook een gepersonaliseerde versie voor jouw organisatie/vereniging kan aanvragen. Interesse? Uitgeverij Politeia leidt jouw bestelling verder in goede banen.

Dementie, mijn verhaal

Heel wat mensen met dementie hebben goede en slechte ervaringen betreffende hun dementie die ze willen delen met lotgenoten. Die onderlinge uitwisseling kan erg verrijkend zijn. Na het initiatief ‘Hand in Hand‘, manifest van mensen met dementie, heeft de ‘Vlaamse werkgroep van mensen met dementie‘ daarom een nieuw initiatief genomen met als titel ‘Dementie, mijn verhaal’. Personen met dementie schrijven hun eigen verhaal, in eigen woorden, met misschien hier en daar een foutje.

Jan Van Gils en Paul Goossens, leden van de ‘Vlaamse werkgroep van mensen met dementie’, delen voor de website van de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens‘ alvast graag enkele persoonlijke ervaringen. Recht uit het hart, zonder opsmuk. Heb je zelf interesse om als persoon met dementie jouw verhaal met ons te delen? Twijfel dan zeker niet en stuur jouw korte of langere teksten door naar communicatie@alzheimerliga.be en olivier.constant@dementie.be.

Op de regionale expertisecentra dementie kan je meer dan ooit rekenen

De coronacrisis treft ook de regionale expertisecentra dementie. Noodgedwongen hebben we onze dienstverlening aangepast, even enthousiast en gemotiveerd als voorheen. We werken achter de schermen verder om zorgvoorzieningen te ondersteunen via de referentiepersonen dementie, maar ook op vraag. Dat gebeurt, gezien de omstandigheden, overwegend digitaal of telefonisch. Ook voor iedereen die met dementie te maken krijgt: mantelzorgers, professionals, overheden en organisaties staan de regionale expertisecentra dementie ter beschikking. We blijven alert om je vraag op te volgen. Onze contactgegevens kan je hier vinden.

Wil je op de hoogte blijven van de impact van het coronavirus op de zorg voor mensen met dementie? Via www.dementie.be/coronavirus zit je mee op de eerste rij. Vanuit de expertisecentra dementie blijven we er de komende periode actuele info en advies brengen, zoals meer nieuws over onze recent gelanceerde e-learnings en het eerste virtuele praatcafé dementie in de regio Mechelen.

Euthanasie en dementie: op zoek naar nuance in het debat

Eenvoudig zal het nooit zijn. En de makkelijkste oplossing alvast ook niet bij dementie. Euthanasie bij dementie op basis van een wilsverklaring is immers controversieel. Artsen en bij uitbreiding hulpverleners kunnen vaak moeilijk inschatten wanneer een eventueel verzoek ingewilligd moet worden. Bij dementie ondergaat de persoonlijkheid veranderingen. Dat stelt ons voor ethische dilemma’s: ga je mee in wat iemand met dementie op dat moment wenst of hou je daar geen rekening mee en kijk je terug op wat hij veel eerder in zijn leven aan het papier heeft toevertrouwd? En wie voert dan die wilsverklaring uit als de actuele persoon met zijn persoonlijkheid die hij aan ons toont de vraag tot actieve levensbeëindiging niet (meer) stelt?

“Als ik ooit dementie krijg, mag het van mij ophouden”, is een veelgehoorde zin bij gezonde mensen. Is dat een doodswens of is het eerder een angst om te vervallen in afhankelijkheid? Net voor de coronacrisis was het thema sterk in de actualiteit. Gert Huysmans (voorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en arts bij Coda) had samen met Jurn Verschraegen (directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen) een gesprek met Actueel, het informatieblad van de Vlaamse Ouderenraad. Wat het gesprek duidelijk maakt, is dat het debat alvast gediend is met nuance.

Bevraging zingen met mensen met dementie

Samen zingen met mensen met dementie. Is dat ook iets voor jou? Heb je hier al over gehoord? Heb je daar zin in? Of voel je je helemaal niet geroepen om te gaan zingen? Daar zijn de initiatiefnemers van de projecten ‘De Stem van ons Geheugen’ en ‘Ik zal je altijd horen’ benieuwd naar. Ze doen namelijk onderzoek naar hoe mensen met en zonder dementie het ervaren om te zingen. Zo kunnen ze de zangactiviteiten nog beter op de doelgroepen afstemmen. Je kan de vragenlijst hier raadplegen.

Voor bijkomende info kan je terecht op hun website of contact opnemen via dementie@koorenstem.be. Het project is een samenwerkingsverband met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, Imelda/Den Olm, HIK en Cera. Het project krijgt steun van Cera en de Vlaamse overheid.

Save the date: symposium jongdementie op 12 november 2020

De nieuwe publicatie ‘Dementie op jonge leeftijd’ (Annemie Janssens en Prof. Marjolein de Vugt) is in aantocht, met voorstelling op het Vlaams-Nederlands symposium op 12 november in het Provinciehuis in Leuven voor professionals, mensen met dementie en hun naasten en vrijwilligers. Op het menu staan nieuwe thema’s en inzichten over medische en psychosociale aspecten, arbeid en jongdementie, palliatieve zorg en nog veel meer. Noteer nu alvast de datum in je agenda. Inschrijven voor het symposium kan binnenkort op www.vorming.dementie.be.

Op zoek naar informatie over jongdementie? Neem dan zeker eens een kijkje op www.jongdementie.info.