‘En daar stonden we dan, samen op de parking, niet wetende wat er zou komen en wat ons te doen stond.’
Als de diagnose dementie valt, is de impact op het leven voor zowel persoon met dementie als voor de dichte omgeving om het zacht uit te drukken groot. Er komen heel wat vragen op hen af zowel praktisch als emotioneel. Gelukkig bestaan er al heel wat initiatieven om mensen met dementie en hun mantelzorgers te ondersteunen.
Kennis over dementie wordt makkelijker gevonden, maar andere zaken worden eerder ‘gaandeweg‘ ontdekt als men ermee geconfronteerd wordt. Denk maar wat te doen bij vermissing of hoe zit het nu met autorijden? Mantelzorgers moeten dan zelf telkens op zoek gaan naar de juiste informatie en ondersteuning en geven vaak aan dat ze dat allemaal veel eerder hadden moeten weten.
Juist daar wil initiatiefnemer ECD Paradox samen met de andere regionale expertisecentra dementie een hand reiken en werd een ‘houvast-document’ ontwikkeld. Het biedt een overzicht van vaak voorkomende zaken die ondersteuning kunnen bieden na het krijgen van de diagnose dementie.
Mantelzorger Christine van Ranst verwoordt het als volgt: “Toen mijn man 2 jaar geleden op 52 jarige leeftijd de diagnose jongdementie kreeg veranderde onze toekomst volledig en onverwacht. Niemand kon vertellen wat de ziekte met zich mee zou brengen en wanneer. Dit is voor iedereen verschillend. Je weet niet hoeveel tijd je nog hebt om de dingen samen te bespreken. Ik heb voor mezelf een stappenplan uitgewerkt om zoveel mogelijk in orde te brengen. Ik zocht dit allemaal zelf uit met info die ik verzamelde vanuit allerhande gesprekken. Het was zwaar omdat het niet over eenvoudige dingen gaat en het verwerken van de diagnose op zich al veel energie vraagt. Je stapt niet zomaar naar de palliatieve dienst om een vroegtijdige zorgplanning op te maken…Maar ik deed het stap voor stap.
Ik ben ervan overtuigd dat dit houvast-document een hulpmiddel kan zijn voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Die moeten het nu vaak stellen met de diagnose, maar het dan verder zelf moeten uitzoeken. Het kan ook een leidraad zijn voor hulpverleners want ook zij zijn te weinig op de hoogte. Zo is er bv. nog steeds veel verwarring rond het besturen van een voertuig en wie brengt deze boodschap?”
De belangrijkste zaken zijn nu gebundeld en je kan ook terugvinden waar je meer informatie kan vragen.
Ook jij kan jouw steentje bijdragen!
We willen dat mensen deze houvast makkelijk vinden en geloven hiervoor in een zo breed mogelijke digitale verspreiding.Daarenboven is het is voor jouw organisatie een mooi uithangbord om te tonen dat jij de zorg voor dementie een warm hart toedraagt en ondersteunt.
Hoe doet u dat:
Stap 1: Download de brochure
Stap 2: Maak jouw engagement zichtbaar en plaats jouw logo op de brochure (via PDF Escape)
Stap 3: Plaats het op jouw website zodat iedereen er snel en makkelijk aankan
Stap 4: Verspreid het document binnen jouw intern en extern netwerk
Stap 5: Maak er veelvuldig gebruik van en zorg dat het bij het doelpubliek geraakt
Stap 6: Stuur jouw link door naar sophia@dementie.be zodat ook wij jouw engagement in de kijker kunnen zetten.