Recensie
Dagelijks leven met dementie, een blik achter de voordeur
Anne-Mei The
Uitgeverij Thoeris, 2017, 216 blz.
ISBN: 9789072219954
Net voor kerst keurde de Nederlandse Tweede Kamer een motie goed van D-66 kamerlid Vera Bergkamp om volop ruimte te geven aan vernieuwing in de zorg voor personen met dementie. Bovendien werd de regering opgeroepen innovatie te ondersteunen, onder meer via de proeftuinen sociale benadering dementie. De inspiratie daarvoor kwam uit het werk van Anne-Mei The. Ze is vooral bekend van haar boek uit 2005 over het zorgen voor personen met dementie in de residentiële ouderenzorg (In de wachtkamer van de dood). Dat gaat overwegend over de organisatie van de zorg en het personeel. Tegenwoordig gaat haar aandacht vooral naar de persoon met dementie zelf, en hoe het dagelijks leven er dan gaat uitzien. Dat doet ze onder meer via de Dementie Verhalenbank. Voldoende aanleiding om ook haar kersverse boek te lezen: Dagelijks leven met dementie.
Het boek is opgedeeld in zes delen en volgt chronologisch het verloop van dementie, van het initiële niet-pluis gevoel via een formele diagnose, het veranderend leven, veranderende sociale relaties en mantelzorg om af te sluiten met het levenseinde en de periode daarna voor de partner/mantelzorger. Anders dan het mooie De doolhof van Tante An van Kirsten Emous uit 2014 is dit boek van Anne-Mei The geen zoektocht naar wat wetenschap en gezondheidszorg weten en te vertellen hebben over dementie, maar een bundeling van uit het leven gegrepen verhalen. Op een integere en respectvolle wijze krijgen we inzicht in het leven van onder meer Pieter van den Berg en zijn partner Mila Voskuil, Bob en Becky Meerman, Katrien en Wouter de Kroon, Adelheid Roosen en Gerdi Verbeet en hun moeders. Allen staan zelf of als mantelzorger oog in oog met dementie.
Doorheen hun getuigenissen over het wel en wee in de verschillende fases van dementie krijgen we wat veel publicaties over dementie niet geven: hoe voelt het om dementie te hebben, hoe voelt het om als partner of als kind voor iemand met dementie te zorgen? Anne-Mei The geeft zo, zoals iemand het in het boek verwoordt, aandacht voor de binnenwereld van dementie. Er is in de medische wereld veel geschreven over wel of geen formele diagnose van dementie stellen, maar hier lees je over de twijfel (of juist het afwezig zijn van die twijfel) van hen waarover het gaat. En over het belang van gezelschap en het behouden van sociale contacten, die wel eens dreigen te verdampen bij dementie. Of Zoals de auteur het omschrijft: “vrienden en kennissen houden afstand”. Veel aandacht gaat naar de mantelzorgers en hoe de zorg hun levens veranderen. Langer thuis met dementie en zo lang mogelijk de verhuis naar een woonzorgcentrum uitstellen is de wens van velen, hier lees je wat zo’n droom in het dagelijkse leven met zich mee brengt.
Het boek is geschreven vanuit een Nederlandse context, en dat maakt sommige elementen minder herkenbaar voor ons, zoals de casemanagers dementie, de Odensehuizen of de overwegingen over euthanasie (wat in Nederland ook bij dementie wettelijk kan). Maar 99% van het boek is wel relevant voor Vlaanderen.
In dit boek laat Anne-Mei The vooral anderen aan het woord, met name partners van personen met dementie. Maar onderhuids krijg je natuurlijk ook haar visie op zorg bij dementie mee, haar sociale benadering. Wie daar graag meer over te weten komt, kan terecht bij haar oratie (Leven met dementie, van verhalen naar inzicht, 2014) of haar lezing voor het Zorginstituut Nederland (Dementie en wat er uiteindelijk echt toe doet,2016).
Jan Steyaert, PhD
wetenschappelijk medewerker
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw
jan.steyaert@dementie.be