In gesprek met onderzoeker … Dawn Brooker
Professor Dawn Brooker studeerde in 1984 af als klinisch psycholoog en werkte jarenlang in diverse functies voor de Britse National Health Service (NHS) voor ze van de zorgpraktijk naar de onderzoekswereld overstapte. Daar werkte ze tot aan zijn plots overlijden samen met de grondlegger van de persoonsgerichte zorg, Tom Kitwood. Haar werk bouwt er naadloos op verder. Dawn Brooker werkt nu voor University of Worcester waar ze directeur is van de Association of Dementia Studies. Eind oktober 2018 hadden we Dawn Brooker bij ons op bezoek voor ons congres en een interne workshop de dag nadien. Omdat niet iedereen aanwezig kon zijn, geven we hieronder een samenvatting van haar werk.
Persoonsgerichte zorg
Dawn Brooker leidt een onderzoeksgroep die steeds op zoek is naar wetenschappelijk onderbouwde maar ook praktische manieren om de kwaliteit van leven van personen met dementie en hun mantelzorgers te verhogen. Grote inspiratie daarbij is het werk dat Tom Kitwood deed in de jaren negentig, die op zijn beurt geïnspireerd werd door het werk van Martin Buber en Carl Rogers. Kitwood verzette zich tegen de toenmalig zeer dominante biomedische benadering en riep op om de manier waarop dementie benaderd werd rijker te maken, het vanuit meervoudige perspectieven te benaderen, en met name vanuit de persoonlijkheid van diegene die dementie heeft. Persoonsgerichte zorg werd zo een sleutelbegrip in onze sector. Alleen zo vermijden we de grootste angst rondom dementie, dat iemand ophoudt zichzelf te zijn. We kunnen praten over een persoon met dementie, maar dat mag geen persoon met dementie zijn, maar een persoon met dementie.
Partnership
Dit krijgen we nooit voor elkaar als personen met dementie geen gesprekspartners worden, niet betrokken worden bij onderzoek en beleid. Gelukkig is op dat vlak veel vooruitgang geboekt de afgelopen 20 jaar. Bij de onderzoeksgroep van Dawn Brooker is een actieve klankbordgroep betrokken van personen met dementie. Er is de al jaren erg actieve European working group of people with dementia. En ook in Vlaanderen zijn we dit jaar gestart met een dergelijke groep. Het is bemoedigend dat ook meer getuigenissen door personen met dementie of hun mantelzorgers gepubliceerd worden en beschikbaar zijn. Brooker verwijst als voorbeeld naar de teksten van de Australische Christine Bryden die op 46-jarige leeftijd de diagnose dementie kreeg en nu, 20 jaar later, nog steeds haar ervaringen opschrijft. Zij verwoordt persoonsgerichte zorg kraakhelder: “How you relate to us has a big impact on the course of the disease. You can restore our personhood, and give us a sense of being needed and valued. There is a Zulu saying that is very true: a person is a person through others.” Ook in het Nederlandstalige gebied zijn er dergelijke getuigenissen gepubliceerd, bv. het nieuwe boek van Henk Blanken (Je gaat er niet dood aan), of de bundel met 50 openhartige brieven Ik heb dementie.
Van theorie naar praktijk
Het is Dawn Brooker niet te doen om onderzoek omwille van het onderzoek, maar om onderzoek omwille van verbetering van de zorgpraktijk. Daartoe moeten we gaan begrijpen hoe persoonsgerichte zorg er uit ziet, hoe het voelt, hoe het klinkt, hoe het ruikt, … in het perspectief van zorgpersoneel en beleidsmakers. Om die brug van theorie naar praktijk te maken, ontwikkelde ze het VIPS-model, waarin ze het concept van persoonsgericht zorg ‘ontmantelt’ tot vier bouwstenen. Daarbij staat de
• V voor “values people”, het waardeert mensen eerder dan hen te negeren, zich te verstoppen achter zorgtaken.
• I voor “individual needs”, als je één persoon met dementie hebt ontmoet, heb je één persoon met dementie ontmoet. Iedereen is verschillend en zal op verschillende wijze reageren op zijn/haar dementie.
• P voor “perspective of service user”, hoe plaats ik mij in de schoenen van de persoon met dementie, in deze situatie? Hoe neem ik zijn/haar perspectief in?
• S voor “supportive social psychology”, hoe geef ik de persoon met dementie een groter sociaal vertrouwen?
Dit zijn vier invalshoeken waarlangs elke verzorgende zijn handelen kan beoordelen. Samen vormen ze persoonsgerichte zorg. Dat is geen specifieke interventie of zorghandeling, maar de wijze waarop je die doet. Online-informatie over het VIPS-model kan je hier vinden.
Persoonsgerichte zorgorganisaties
Het is niet alleen de individuele verzorgende die werkt aan persoonsgerichte zorg, maar ook de organisatie (bvb. een woonzorgcentrum, een ziekenhuis, …). Daarin hebben verschillende mensen (directie, teamleiders, verzorgenden, …) een rol, maar niet alle aspecten zijn even belangrijk voor iedereen. Dawn Brooker heeft een model uitgewerkt dat de verschillende verantwoordelijkheden in relatie brengt met de belangrijkste posities in een zorgorganisatie. Zo is bijvoorbeeld management eerste verantwoordelijke voor het voorzien van vormingsmogelijkheden en reflectiemomenten voor verzorgenden. Dat hele model laat zich helaas hier niet in enkele zinnen samenvatten. Wel nuttig te onthouden is dat Dawn Brooker benadrukt dat alle medewerkers belangrijk zijn om tot een persoonsgerichte zorgorganisatie te komen: van de directeur tot de poetshulp en de conciërge.
Het werk van Tom Kitwood herbekeken
Het is 20 jaar geleden dat Tom Kitwood zijn Dementia reconsidered publiceerde. Dawn Brooker werkte samen met de uitgeverij om het boek opnieuw uit te geven, met daarin de oorspronkelijke tekst, maar met per hoofdstuk ook een update. Het verschijnt eind deze week en wordt uitgegeven bij Open University Press onder de titel Dementia reconsidered, revisited: the person still comes first. ISBN 978-0335248025.
Referenties
De belangrijkste boeken van Dawn Brooker zijn:
• Brooker, D. (2007). Person-centred dementia care: making services better. London Jessica Kingsley Publishers. ISBN 978 1 84310 337 0
• Brooker, D., & Latham, I. (2015). Person-centred dementia care, making services better with the VIPS framework (2 ed.). London: Jessica Kingsley Publishers. ISBN: 978-1-84905-666-3
Enkele van haar artikelen zijn:
• Brooker, D. (2011). A note on person-centred care and use of the term BPSD. (5), 39 p.
• Brooker, D. J., & Surr, C. (2006). Dementia Care Mapping (DCM): initial validation of DCM 8 in UK field trials. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(11), 1018-1025.
• Jutlla, K., Parsons, M., Coaten, R., Gariner, L., & Brooker, D. (2013). Capturing progress in creative arts and dementia. 21(1), 26-28.
• Sloane, P. D., Brooker, D., Cohen, L., Douglass, C., Edelman, P., Fulton, B. R., . . . Zimmerman, S. (2007). Dementia care mapping as a research tool. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22(6), 580-589.
Wie interesse heeft in één van deze artikelen, kan die gratis digitaal opvragen via doc@dementie.be. Er staan ook een aantal van haar lezingen op Youtube, eenvoudig te vinden door er te zoeken op haar naam
Opgetekend door Jan Steyaert, december 2018
jan.steyaert@dementie.be