Bea Willems getuigt over haar leven als mantelzorger van haar echtgenoot Luc
Luc was manager bij een wereldwijd bedrijf tot hij frontotemporale dementie bleek te hebben. Wanneer hij niet in het zorgcentrum is, zorgt zijn vrouw Bea Willems voor hem. Maar ondanks het gezelschap voelt zij zich eenzaam. Dat gevoel verwerkt ze ook in haar beeldhouwwerken. Ze maakte er twee over haar leven met een man die frontotemporale dementie heeft.
“Bij het ene beeld ben ik begonnen met een cirkel. Ik heb die in tweeën gebroken en over elkaar gekruist omdat we door de dementie geen ‘circle of life’ meer hebben. Die is nu gebroken. We staan nu elk apart. Ik kan niet meer binnen in zijn wereld en hij heeft geen contact meer met de mijne.” De dementie van Bea’s man sijpelt ook door in haar dromen. Het tweede beeld is gebaseerd op een nachtmerrie, die levensecht leek. “Ik voelde me in een trechter gezogen worden. Ik had bijna pijn in mijn handen van het vasthouden om niet naar beneden gezogen te worden. Ik ben wakker geworden en heb dat opgetekend.” De spiraalachtige trechter staat voor haar man die dementie heeft. “Ik wil mijn leven niet afgeven aan dementie. Het heeft mijn man al overgenomen. Die persoon is niet meer bij mij.”
Hij verdwijnt voor mijn ogen
Bea probeert te vechten tegen de grenzen die steeds verschuiven. Luc was een liefhebber van wandelingen en ook amateurfotograaf, maar dat lukt hem nu niet meer. “Ik heb voor hem een iPhone gekocht die hij dan kon meenemen in zijn zak om degelijke foto’s mee te maken.” Ondertussen lukt ook het wandelen niet meer. “Hij is ermee gestopt, want hij verdwaalt. Hij verdwijnt voor mijn ogen.”
Dat brengt eenzaamheid met zich mee, ook al is ze fysiek niet alleen. “We kunnen samen op een bankje gaan zitten, maar we zijn allebei alleen.” Ook het bezoek verminderde na verloop van tijd. “Mensen komen niet meer. Ze beginnen een gesprek, maar plots moet hij afhaken. Hij antwoordt niet meer of geeft antwoorden over een totaal ander onderwerp. Die mensen hebben daar ook niets meer aan.”
“Ik blijf me te pletter vechten”
Ondanks het stelselmatig verdwijnen van haar man, wil ze steeds meer. Bea exposeert haar kunstwerken. Bea onderhoudt een stevig contact met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen waar ze de noden van de mantelzorgers bij dementie onder de aandacht brengt. Ook vecht ze voor psychologische en emotionele ondersteuning van mantelzorg.
Dit vertelde Bea in april 2019 aan reporter Ward Bogaert in een eerste interview bij haar thuis.
Een jaar later
Op 9 maart haalde Radio 1 Bea Willems opnieuw voor de microfoon. Intussen is er veel gebeurd, organiseerde ze een actie voor De Warmste Week samen met de kunstacademie van Sint-Pieters-Leeuw en prijkte ze trots over haar acties op de voorpagina van het gemeentelijk informatieblad van Sint-Pieters-Leeuw. Maar ook was de zorg voor Luc haar te zwaar geworden en heeft ze hem noodgedwongen verhuisd naar een gespecialiseerd woonzorgcentrum. Wat betekent het als je de zorg voor je partner aan anderen moet overlaten?
“Op een bepaald moment was mijn mantelzorg opgebruikt, mijn batterijen geraakten niet meer opgeladen”, vertelt Bea Willems in De Wereld van Sofie. “En ik besefte dat ik een beslissing moest nemen, de beslissing om hem permanent naar een woonzorgcentrum te laten gaan. Zo’n beslissing neem je natuurlijk niet zomaar. Met je verstand weet je dat al heel lang, maar het gevoel volgt niet. En dan kwam er het moment dat mijn kinderen zich meer zorgen maakten om mij dan om hun vader. Ik ben altijd een bezige bij geweest, creatief, en dat begon af te brokkelen. Ik had geen energie en geen inspiratie meer.”
“Zo’n beslissing moet je alleen nemen.”
“Beslissen over wat er met de rest van je partner zijn leven gebeurt is dus allesbehalve eenvoudig. Dat gaat stapsgewijs. Ik wou er met hem over praten, maar dan zag ik hem rustig in de zetel zitten televisie kijken en was er het gevoel : ‘Neen, ik kan het niet’. Je moet het alleen doen, zo’n beslissing nemen, je mag je ook niet laten beïnvloeden, elke situatie, elk gezin is anders.”
Er is natuurlijk een schuldgevoel, een gevoel van te falen. “Mijn man is zich bij momenten heel scherp bewust dat hij niet meer thuis woont. Andere momenten totaal niet. Wel merk ik dat de structuur in het woonzorgcentrum die ik hem niet meer kon geven, hem goed doet. Toen ik er uiteindelijk met hem over praatte, reageerde hij vrij apathisch. Maar ik weet dat hij intelligent genoeg is om te beseffen dat het voor mij niet meer ging. Ik ben nu letterlijk alleen, maar voel me veel minder eenzaam.”
“De eerste weken na de beslissing was het keihard. Slapen en wenen, slapen en wenen. Want je geeft je partner af. Eenmaal buiten aan de deur van het woonzorgcentrum sta je daar alleen. Dan kom je thuis, je huis is leeg, je bent alleen. Je weet ook: hij komt nooit meer terug.” Stilaan geraken de batterijen weer opgeladen. “De stukjes van je leven die je onderweg bent kwijtgeraakt aan de zorg, raap je weer op. En het deel van de zorg dat ik wel nog doe – als ik hem ga bezoeken – doe ik veel beter, omdat ik me zelf veel beter voel. Ik heb ook mijn beeldhouwatelier opnieuw geopend. Ik voelde me als mantelzorger steeds eenzamer worden. Als je partner dementie heeft, word je uit het scenario geschreven. Je krijgt een nieuwe rol opgedrongen, maar je hebt daar geen script van.”
Mensen zoals Bea geven anderen zuurstof. Geen enkele situatie is dezelfde maar tijdig starten met het nadenken over ondersteuning en hulp is cruciaal om het vol te houden. Psycho-educatie, zoals de sessies van ‘Dementie en nu’ kunnen daar ook bij helpen. Mantelzorg kan mooi zijn, maar heeft ook zijn grenzen.
Beluister hier het volledige interview dat Bea recent op Radio 1 gaf.
(c) Foto: Tineke De Vos