Videobellen voor en met mensen met dementie en hun naasten: communicatieadvies
Met dank aan Hanni Püringer. Deze aanbeveling groeide vanuit een uitwisseling die ze had met Angela Pototschnigg. Laatstgenoemde heeft cognitieve problemen, woont in Wenen en is betrokken als peer-to-peer consultant bij zelfhulpgroep Alzheimer Oostenrijk en ook lid van de Europese werkgroep voor mensen met dementie. Hanni Püringer is een psychosociaal begeleider, communicatie- en geheugentrainer en ondersteunt mevrouw Pototschnigg bij haar activiteiten en is vrijwilliger voor de Alzheimervereniging in Oostenrijk.
Voor mensen met dementie is het vaak niet eenvoudig om bepaalde situaties en hun betekenis juist in te schatten vanwege hun aandoening. In virtuele vergaderingen worden persoonlijke, intieme details over hun leven, leefgewoonten, gezinssituatie, huisvestingsomstandigheden, de individuele ziektesituatie, verpleegkundige of medische details en nog veel meer met anderen gedeeld. Vooral veel oudere mensen die al met pensioen zijn, kennen de term ‘thuiskantoor’ niet uit hun professionele leven en weten niet in detail wat het betekent. Ze zijn daarom ook niet getraind in videoconferencing. Het maakt een verschil om elkaar te ontmoeten in een zaal dan wel in een privé-omgeving. Dit verschil tussen virtueel en analoog vergaderen moet duidelijk worden aangegeven. Het mag niet gebeuren dat iemand ‘per ongeluk’ of ‘onbedoeld’ iets deelt of openbaar maakt dat hij/zij onder andere omstandigheden niet zou hebben gedeeld of openbaar gemaakt.
Heldere informatie en haalbare afspraken
Veel mensen met dementie leven alleen en niet met hun familie of mantelzorgers samen en hebben dus niemand aan hun zijde om ervoor te zorgen dat de privacy zoveel mogelijk wordt beschermd (op de computer/in de virtuele vergadering). Het is dan ook de verantwoordelijkheid van de facilitatoren om voorzorgsmaatregelen en maatregelen te nemen om de privacy van deze kwetsbare groep en, in voorkomend geval, die van de deelnemers en mantelzorgers te beschermen. Mensen met dementie hebben behoefte aan goede en duidelijke informatie over hoe het medium werkt en ze moeten ook worden geïnformeerd over mogelijke gevaren. Er moet worden vastgesteld dat alle deelnemers over de nodige technische apparatuur beschikken (internet, computer of smartphone).
De moderatoren nodigen mensen best uit voor een virtuele informatiebijeenkomst over ‘Veiligheid en tips voor videoconferenties’, bijvoorbeeld een dag voor de geplande videoconferentie. Op deze manier kan de technologie worden getest en kunnen de deelnemers op zijn minst een rudimentaire versie van de werking van een virtuele vergadering uitproberen. De moderatoren bespreken de bescherming van gegevens en de privacy, geven advies over hoe het medium ‘video’ veilig kan worden gebruikt en geven aanbevelingen over hoe de deelnemers zich kunnen voorbereiden op een videoconferentie en wat eventueel moet worden vermeden (‘do’s en don’ts’). De informatie die door de moderatoren wordt verstrekt, moet langzaam worden verstrekt, in korte zinnen en in eenvoudige taal aan het begin van elke videovergadering worden gehouden, ook al is er vooraf een informatievergadering (zie boven). Het is belangrijk om het eens te worden over regels, zoals:
– Hoe elkaar aan te spreken (voornaam/achternaam)? Naamkaartjes in corresponderende grote letters op een T-shirt of blouse? Of is dat te ingewikkeld?
– Vertrouwelijkheid is van toepassing – “Alles wat hier wordt gezegd blijft nu tussen ons en we vertellen het aan niemand anders.”
– Hoe kan je meepraten? Wie mag er spreken en wanneer? Dit is meestal taak van de moderatoren, maar in dit geval vereist het veel aandacht van iedereen en vooral van de moderatoren.
– Hoe nemen deelnemers afscheid als ze om welke reden dan ook willen weggaan voordat de vergadering eindigt?
– Om ervoor te zorgen dat iedereen zijn plaats in de groep vindt, is er een korte kennismakingsronde.
Inkijk in de leefomgeving
Er moet duidelijk worden vermeld dat alle deelnemers aan de videovergadering elkaars appartementen en woonkamers betreden. De blik op woonkamer onthult vaak een inkijk die we niet verwachten en een intimiteit die we niet gewoon zijn in het geval alleen familieleden of vrienden aan de andere kant zitten. Des te meer is het belangrijker om de videobijeenkomst voor te bereiden en precies te plannen wat je wil laten zien (huisgenoten, huisdieren, achtergronden, foto’s aan de muren, staat van het appartement – opgeruimd of niet …). Met volgende aanbevelingen kan je misschien rekening houden:
– Zorg ervoor dat de achtergrond neutraal is terwijl je voor de computer zit. Sommige programma’s hebben een functie om de achtergrond onscherp te maken.
– Als de leefomstandigheden het mogelijk maken is het aangewezen om naar een rustige kamer te verhuizen.
– Controleer of de computer of telefoon voldoende is opgeladen.
– Zet de televisie en de radio uit.
– Schakel de mobiele telefoon uit indien die niet nodig is.
– Als er geen technische ondersteuning nodig is, moeten de huisgenoten op de hoogte worden gebracht. Vraag familieleden om de vergadering niet te verstoren.
– Bereid alles voor wat je nodig hebt op de vergadering voordat je begint (een glas water, koffie of thee, pen en papier …).
Van de moderatoren verwacht men dat ze bij de voorbereiding van de videovergadering ook aandacht besteden aan hun eigen uiterlijk, kledij, kapsel, … De vraag die zich stelt is: Hoe wil ik me voor hen presenteren? Dat kan voor sommige mensen onbelangrijk zijn, maar voor anderen is dat niet het geval.
Het is goed om erop te wijzen dat je de camera kan uitschakelen om niet zichtbaar zijn voor de andere deelnemers. Als dit gewenst is, kunnen de moderatoren hierbij ondersteuning bieden ( “Er staat een camerapictogram in de linker benedenhoek, als je erop klikt kun je je camera uitzetten. Het camerasymbool wordt dan doorgestreept. We kunnen je nu niet zien, maar we horen je en jij kan ons zien en horen”). In de groep moet worden besproken dat dit ‘toegestaan’ is, bijvoorbeeld als je niet genoeg tijd hebt gehad om jezelf of je omgeving voor te bereiden op de bijeenkomst (zie hierboven).
Communicatie op maat
Er moet duidelijk op worden gewezen dat het om redenen van gegevensbescherming belangrijk en verstandig is om actief uit te loggen na elke videovergadering (“Leave meeting”). De moderatoren moeten in dit verband ook ondersteuning bieden. Er dient op gewezen te worden dat het technisch mogelijk is om videovergaderingen in beeld en geluid op te nemen. Hoewel men het er waarschijnlijk over eens zal zijn dat dit niet de bedoeling is binnen de groep, kan het wel gebeuren. Als het toch de bedoeling is om de videoconferentie op te nemen, moeten de moderatoren dit aan het begin van de conferentie aangeven. In dit geval moeten de moderatoren na afloop vragen om de schriftelijke toestemming van alle deelnemers te verkrijgen.
Mensen met vergeetachtigheid en cognitieve beperkingen moeten telkens herinnerd worden aan veiligheidsmaatregelen en regels bij het begin van elke videovergadering.
Technici, computerwetenschappers, publicisten en communicatie-onderzoekers stellen dat videoconferenties twee keer zo vermoeiend zijn als analoge bijeenkomsten. Conferenties en communicatie via video zijn veel moeilijker, omdat interpersoonlijke interacties ondanks beeld en geluid sterk beperkt zijn, lichaamstaal nauwelijks herkenbaar en het onmogelijk is om het beeld van de gehele persoon te tonen. Dit geldt vooral voor professionele conferenties waar zakenpartners en werknemers van bedrijven met elkaar communiceren door middel van beeld.
Mensen met dementie hebben een veel kortere aandachtsspanne, hun vermogen om zich te concentreren is aangetast en ze hebben frequentere en langere momenten nodig om te recupereren. Daarom geven we tot slot graag nog volgende tips mee:
– Videoconferenties met mensen met dementie mogen niet langer duren dan 1,5 uur.
– Plan twee pauzes van ten minste 15 minuten.
– Besteed aandacht aan een hanteerbaar aantal deelnemers.
Auteur: Johanna Pueringer, vertaling: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen