Diagnosemededeling aan patiënten met milde cognitieve stoornis of dementie: praktijken en meningen van een groep Belgische deskundigen
Uit eerder onderzoek is gebleken dat slechts een minderheid van artsen de diagnose van de ziekte van Alzheimer duidelijk aan hun patiënten meedeelt. De voornaamste reden hiervoor was de vrees dat deze mededeling schadelijk zou zijn voor de patiënt, vooral voor zijn of haar mentale toestand. Gelukkig is uit verschillende studies gebleken dat de mededeling van de diagnose van de ziekte van Alzheimer bij patiënten met lichte tot matige dementie in de overgrote meerderheid van de gevallen geen depressie veroorzaakt en de angst zelfs kan doen afnemen.
Dankzij de wetenschappelijke vooruitgang van de afgelopen tien jaar en de ontwikkeling van biomarkers (analyse van hersenvocht, hersenscans) kan de ziekte van Alzheimer steeds vroeger worden gediagnosticeerd, namelijk al in het stadium van milde cognitieve stoornis. Deze ontwikkeling doet nieuwe ethische en praktische vragen rijzen. Daarom heeft de Belgian Dementia Council (BeDeCo), besloten een enquête te houden onder zijn leden over hun beroepspraktijk en hun mening over de mededeling van de diagnose van de ziekte van Alzheimer aan de patiënt, met inbegrip van het vroege stadium van milde cognitieve stoornis. BeDeCo is een onafhankelijke, non-profit, nationale wetenschappelijke organisatie van ongeveer 50 deskundigen op het gebied van cognitieve stoornissen en dementie. De meeste leden zijn medisch specialisten in neurologie of geriatrie. Ook het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen neemt deel aan de beraadslagingen.
Alle deelnemers aan de enquête verklaren dat zij de diagnose altijd of vaak meedelen aan de patiënt met dementie te wijten aan de ziekte van Alzheimer, maar ook aan de patiënt met milde cognitieve stoornis wanneer de diagnose van de ziekte van Alzheimer wordt bevestigd door resultaten van biomarkers. Volgens de meerderheid van de respondenten is de mededeling van de diagnose zelden schadelijk voor de patiënt.
Het komt zeer zelden voor dat patiënten spijt betuigen over het feit dat zij over hun diagnose zijn ingelicht of hun arts verwijten maken. Het komt ook zelden voor dat hulpverleners de arts verwijten dat hij of zij de patiënt de diagnose heeft verteld. De overgrote meerderheid van de deskundigen van de BeDeCo die aan de enquête hebben deelgenomen, is ervan overtuigd dat de mededeling van de diagnose eerder gunstig dan schadelijk is voor de patiënt en allen zijn van mening dat het beter is dat de patiënt, zelfs in een vroeg stadium, wordt geïnformeerd.
Slechts een eerste stap
Uiteraard moet iedereen de wensen van de patiënt respecteren, met inbegrip van de wens om niet te worden ingelicht als hij/zij dat wenst. De mededeling van de diagnose is slechts één stap in de begeleiding van mensen met dementie of MCI. De opvolging moet worden aangeboden om vragen van de patiënt en zijn familie te beantwoorden, de evolutie en prognose te bespreken, zo mogelijk een behandeling voor te stellen, advies te geven over het aanpassen van de levensstijl en het nemen van maatregelen om de cognitieve achteruitgang te vertragen, te anticiperen op toekomstige behoeften en bepaalde zorgbeslissingen van tevoren te plannen.
Concluderend kan worden gesteld dat we vanuit de ervaring van de leden van de BeDeCo, patiënten, hun familieleden en mantelzorgers / professionele zorgverleners in het algemeen gerust kunnen stellen over het nut en de veiligheid van het meedelen van de diagnose van de ziekte van Alzheimer in de meeste gevallen, zelfs in een vroeg stadium. Ongerechtvaardigde angst mag de persoon met dementie niet het recht ontnemen om tijdig en naar behoren over zijn diagnose te worden geïnformeerd.
Disclaimer: Dit onderzoek was uitsluitend gebaseerd op een enquête onder deskundige artsen die regelmatig de diagnose communiceren. Onderzoek naar de ervaringen van patiënten die een diagnose krijgen, is nodig om uitgebreidere inzichten te verkrijgen.