Recensie
Hou me maar vast
José Franssen
MB communicatie, 2016, 416 blz.
ISBN: 9789081292177
De Nederlandse José Franssen werkt al geruime tijd in de zorg voor ouderen, onder meer via een voorleesproject, het thema levensverhalen en artikelen in Denkbeeld, maar schrikt toch als ze op een dag bij haar moeder signalen herkent van dementie. Die moet dan nog 68 worden maar er zijn toch al de herkenbare voortekenen van de ziekte van Alzheimer. Dat is de start voor een soort dagboek van de dochter over haar moeder, over haarzelf, de ruimere familie en professionals uit de zorg. Hoe ze allemaal vanuit een verschillend perspectief maar wel samen met dementie omgaan.
Het boek valt uiteen in vier delen die elk een fase in het zorgproces behandelen: eerst is er het groeiende besef van de aanwezigheid van dementie en de zorg door naasten. Dat wordt gevolgd door een fase waarin moeder nog wel thuis woont maar de mantelzorg ontoereikend is en een helpende hand krijgt van verschillende zorgprofessionals. Daarop volgt de fase van het verpleeghuis en uiteindelijk die van het reeds lang aangekondigde levenseinde. In elke fase vertelt de auteur in korte stukjes tekst wat er gebeurt en welke gevoelens en overwegingen dat bij haar oproept. En dat levert een mooi inzicht in wat er je zo allemaal als dochter/mantelzorger van een moeder met dementie te wachten kan staan. Kan en niet zal, want dementie kent veel gedaanten en pakt bij verschillende personen heel verschillend uit.
In de eerste fase krijgt de auteur voornamelijk te maken met het gebrekkige ziekte-inzicht van haar moeder en later met de hardnekkige ontkenning daarvan. Er is bovendien sprake van een soort verleidingsproces tussen dochter en moeder om toenemende hulp te aanvaarden en vooral in beweging en actief te blijven, en dat alles in combinatie met de zoektocht naar een formele diagnose, de beginnende inzet van professionals uit de zorg, de groei van het mantelzorgnetwerk. Het is allemaal erg balanceren tussen het oppakken van de zorgbehoefte en het respecteren van de onafhankelijkheid.
Zonder mantelzorg thuis blijven wonen met dementie is schier onmogelijk, maar op een bepaald moment bereiken ook mantelzorgers de grenzen van hun kunnen en is er behoefte aan aanvullende thuiszorg. Met opnieuw herkenbare gevoelens, zoals de vraag bij mantelzorgers of ze te kort schieten en (nog) meer hadden kunnen doen, het aanvaardingsproces van hulp van onbekenden en de eerste vluchtige gesprekken over het levenseinde. En de voor Vlaanderen gelukkig iets minder herkenbare ergernis van de auteur over de fragmentatie van de thuiszorg, het eindeloos opsplitsen van taken en dagdelen over verschillende professionals, de eindeloze stroom van nieuwe gezichten. De thuiszorg krijgt van de auteur niet veel waardering, dit deel van het boek blijft toch meer over de mantelzorgers gaan en de nakende overgang naar het verpleeghuis. Het pessimisme over en de kritiek op de thuiszorg kan voor de Nederlandse situatie terecht zijn, maar vanuit Vlaams perspectief is het niet herkenbaar. Of hoe zorg op slechts korte afstand (de moeder van de auteur woonde in Blerick, op zo’n 30 km van de Belgische grens) grondig van elkaar kan verschillen.
Tenslotte bereikt ook de tandem mantelzorgers/thuiszorg zijn grenzen en volgt een verhuis naar een verpleeghuis. Net als het in huis halen van de thuiszorg leidt het tot indringende vragen zoals of die stap wel nodig was, of die grenzen inderdaad bereikt waren, of men het niet te snel te gemakkelijk opgeeft. De verhuis leidt ook tot het wijzigen van het ritme van het leven, van het moeten stopzetten van vaste dag- en weekschema’s. De logica van het instituut neemt het over. Het klikt niet echt tussen de auteur en dit verpleeghuis. Dit deel van het boek leest nog minder vrolijk dat het vorige deel, er zit veel pessimisme, woede en verbijstering tussen de regels tekst. Onvermijdelijk komt er ook de fase van het levenseinde aan, niet langer het afscheid nemen van herinneringen en activiteiten die niet meer lukken, maar van de persoon zelf. Het is in dit geval geen makkelijk afscheid.
Veel van wat José Franssen over haar moeder met dementie en vooral over zichzelf als dochter/mantelzorger opschrijft, is erg herkenbaar. Het geeft een duidelijk beeld van wat dementie kan betekenen. Toch is ook veel niet herkenbaar. De laatste levensjaren van mijn vader (90, vasculaire dementie) en zijn tijd in het woonzorgcentrum waren zowat een spiegelbeeld van deze ervaringen, het was een periode vol met nog steeds prettige herinneringen en goede zorg. Om nog maar eens aan te geven dat het ziekteproces van dementie erg divers is, dat professionele zorg erg divers is. Dementie kan iedereen op leeftijd overkomen, maar erg verschillend zijn in hoe het iemand overkomt en hoe er gezorgd wordt!
Jan Steyaert, PhD
wetenschappelijk medewerker
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw