In gesprek met onderzoeker … Perla Werner
Op uitnodiging van KU Leuven was Perla Werner enkele weken in Vlaanderen. Wij nodigden haar uit in Antwerpen en hadden een lang gesprek met haar. Perla Werner is socioloog met bijzondere belangstelling voor sociale psychologie. Ze werkt als hoogleraar aan het departement geestelijke gezondheidszorg van Haifa Universiteit in Israël. Ze doet al meer dan twintig jaar onderzoek naar sociale aspecten van dementie.
Maatschappelijke beeldvorming en stigma
Een belangrijk deel van het onderzoek van Perla Werner richt zich op de maatschappelijke beeldvorming van dementie bij burgers en via media, alsook op het mede daardoor veroorzaakte stigma. Waar het onderzoek van de Leuvense Baldwin Van Gorp vooral gericht is op de beelden (frames) die via media verspreid worden, richt dat van Werner zich op wat burgers daarvan overhouden en hoeveel zij weten over dementie. En dat blijkt nog erg beperkt te zijn, lang niet altijd juist (veel mythes) en vooral bij etnische minderheden problematisch. Ze maakt onderscheid tussen verschillende soorten stigma die door de maatschappelijke beeldvorming beïnvloed worden: familie-stigma, professioneel stigma, zelf-stigma en structureel stigma. Gevolg is dat er minder hulp gezocht wordt dan nodig en nuttig. Anders dan bij geestelijke gezondheidszorg, waar stigma vooral het gevolg is van angst voor de persoon en eventuele agressie, ligt bij dementie de oorzaak bij verlies van decorum.
Dementie & justitie
Perla Werner deed in Israël onderzoek naar een thema dat voor Vlaanderen nog behoorlijk nieuw terrein is: de relatie tussen personen met dementie en justitie. Daar kunnen ze als slachtoffer mee te maken krijgen, maar ook als getuige, als dader en als activist, opkomend voor hun rechten. Haar dossieranalyse leerde dat het (in Israël) vooral ging om oudere, alleenstaande en nog thuiswonende personen met dementie en hun zaken vooral in lagere gerechtshoven behandeld werden. Als het over strafrechtelijke zaken ging, werd de persoon met dementie meestal handelingsonbekwaam verklaard, in andere situaties nauwelijks. Uit verder onderzoek bleek dat er behoefte is aan meer kennis van juristen over dementie, dat er voor- maar ook nadelen verbonden zijn aan het bekend maken van dementie wanneer iemand met justitie te maken krijgt, en dat sociaal werkers een belangrijke rol kunnen spelen om de persoon met dementie bij te staan. Een boeiend nieuw thema waar we in Vlaanderen van kunnen leren!
Vroegtijdige zorgplanning
Recent publiceerde Perla Werner met een collega een overzicht van onderzoeken naar vroegtijdige zorgplanning. Resultaat was dat er nog behoorlijke onbekendheid is met dit thema, zowel bij zorgpersoneel als bij burgers. Hoewel wij recent samen met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen een richtlijn publiceerden over vroegtijdige zorgplanning bij dementie, er de app ‘Voor ik het vergeet’ is, en we studiedagen organiseren over dit thema, is de relatieve onbekendheid die Werner in internationaal onderzoek opmerkt, ook voor ons relevant. Er wordt nog te weinig over het levenseinde gepraat.
Diagnosemededeling
Een ander overzichtsartikel dat Perla Werner publiceerde bundelt informatie uit diverse onderzoeken naar de mededeling van de diagnose dementie. Die heeft voordelen (kunnen starten met planning van zorg, weten wat te verwachten, …) maar ook nadelen (start rouwverwerking, stigma, …). Werner constateert dat onderzoek sinds de eeuwwisseling tot de consensus gekomen is dat er meer voor- dan nadelen zijn en het dus goed is als artsen de diagnose dementie meedelen aan hun patiënt en zijn mantelzorgers, eerder dan die te verzwijgen. Het onderzoek verlegt zich nu van voor- en nadelen naar op welke wijze die diagnose in de praktijk meegedeeld wordt. Werner pleit voor het ontwikkelen van een duidelijk protocol voor diagnosemededeling.
Referenties:
• Doron, I. I., Werner, P., Spanier, B., & Lazar, O. (2017). The legal appearances of dementia in court rulings: mapping the terrain. International Psychogeriatrics, 29(5), 755-763.
• Kermel-Schiffman, I., & Werner, P. (2017). Knowledge regarding advance care planning: A systematic review. Archives of gerontology and geriatrics, 73, 133-142.
• Werner, P., Karnieli-Miller, O., & Eidelman, S. (2013). Current knowledge and future directions about the disclosure of dementia: A systematic review of the first decade of the 21st century. Alzheimer’s & Dementia, 9(2), e74-e88.
• Werner, P., & Doron, I. (2016). The Legal System and Alzheimer’s Disease: Social Workers and Lawyers’ Perceptions and Experiences. Journal of Gerontological Social Work, 59(6), 478-491.
• Werner, P., & Doron, I. (2017). Alzheimer’s disease and the law: positive and negative consequences of structural stigma and labeling in the legal system. Aging & Mental Health, 21(11), 1206-1213.
Wie interesse heeft in één van deze artikelen, kan die gratis digitaal opvragen via doc@dementie.be.
Opgetekend door Jan Steyaert, februari 2018
jan.steyaert@dementie.be