In gesprek met onderzoekster … Aagje Swinnen
Aagje Swinnen is als Universitair Docent verbonden aan de Universiteit Maastricht, maar haar roots liggen in Vlaanderen. Aan de Universiteit Gent studeerde ze Germaanse Talen (Nederlands/Zweeds). Aagje maakte een proefschrift over de representatie van vrouwen in de Nederlandse literatuur. Toen ze de roman ‘De Vermaledijde Vaders’ van Monika Van Paemel bestudeerde, waarin het hoofdpersonage een oudere schrijfster is, raakte ze ook meer en meer geïnteresseerd in de beeldvorming van ouderen binnen de literatuur. “Zo begon ik me te interesseren voor leeftijd als identiteitsmarkeerder, de basisfilosofie van ‘Aging Studies’. Door op de zeer internationaal georiënteerde universiteit van Maastricht te komen werken, waar de voertaal Engels is, verbreedde mijn inhoudelijke focus. Zo begon ik over film en fotografie te schrijven. De representatie van dementie binnen deze media vormde daarin als onderdeel van het ouder worden een specifieke invalshoek”, blikt Aagje terug.
Empowerment als gemeenschappelijke noemer
“Ik denk dat de huidige maatschappij een stigma plakt op ouder worden, met name op de kwetsbare groep van de vierde leeftijd, die wordt gezien als een anomalie op het leven en haaks staat op succesvol zijn. Ouderdom is bijna een ziekte die je moet genezen, wat natuurlijk niet gaat. Aanvaarding en kijken naar mogelijkheden die mensen nog hebben zijn essentieel. Ik pleit voor een culturele benadering: hoe komt het dat wij zo denken en wat kunnen we eraan doen om met een meer emancipatorische blik te kijken naar ouder worden?”
In haar filmanalyses nam Aagje zowel mainstream cinema als documentaires onder de loep. “Hierbij vormde de gedachte van empowerment de gemeenschappelijke noemer. Het gaat vaak om beeldmateriaal dat een beetje buiten de lijntjes kleurt, zoals bvb. ‘Mam’ van Adelheid Roosen. Dit was een controversiële film in Nederland die de kijker op een interessante manier uitdaagt om van de dominante en overwegend negatieve visies op dementie af te stappen. De vraag is dan hoe films ons kunnen triggeren om anders te denken. In veel beeldmateriaal dat ik analyseerde, werd op een manier gefilmd die niet vanuit vooroordelen vertrok. Dat is belangrijk, want in de communicatie over dementie worden vaak stigmatiserende vooronderstellingen als basis gebruikt om op verder te gaan. Zo is er weinig ruimte om personen met dementie zelf tot hun recht te laten komen als mens.”
We denken dat beelden voor zich spreken, maar dat is volgens Aagje niet zo. “De vraag is ook of film het meest geschikte medium is om rond dementie te communiceren en of een ‘juist communicatiekanaal’ überhaupt bestaat? Elk medium heeft mogelijkheden en beperkingen. Bij documentaires is bvb. het heikele punt dat mensen denken dat je de waarheid laat zien, maar we vergeten dat er een maker achter zit. De waarheidsclaim zonder enige kritische noot, daarvan moeten we proberen af te stappen.”
Liefde voor het woord
Gaandeweg kreeg Aagje de drang om de academische praktijk concreet te vertalen in maatschappelijke relevantie. Toen kwam ze in contact met poëzie- en verhalenmethodes om de interactie met mensen met dementie en hun welbevinden te verbeteren. “Poëzie heeft me altijd geboeid. Als je zelf rond iets werkt waar je van houdt, straalt dat ook op de deelnemers in de workshop af. Authenticiteit is belangrijk. Als ik tegen mensen met dementie zeg: “We gaan nu met mijn lievelingsgedicht aan de slag”, voelen ze ook dat het menens is en geen spelletje. In mijn werk met poëzie gebruik ik als basis de methode ontwikkeld door Gary Glazner (Alzheimer’s Poetry Project – APP), terwijl ik bij het werken met verhalen vertrek vanuit de methode TimeSlips van Anne Basting. Beide komen overgewaaid uit Amerika, waar ik APP gedurende vijf maanden observeerde en analyseerde en een training in TimeSlips volgde. Bij TimeSlips geef je elke deelnemer een vooraf gekozen afbeelding. Daar stel je dan open vragen over: de wie-wat-waar-waarom-vragen, zintuiglijke vragen zoals “Welk geluid hoor je?”, “Wat ruik je?”, … en vragen die buiten het beeld vallen zoals “Wat zou de figuur in het beeld ervoor of erna gedaan hebben?”. Ik begin altijd met de vraag: “Wat valt jou op?” Er zijn geen foute antwoorden mogelijk en de vragen zijn concreet. Je mag immers geen hints geven of deelnemers antwoorden in de mond leggen. Elk antwoord schrijf ik op een flip-over en na 4 à 5 antwoorden herhalen we even. Daarbij valideer je persoonlijk de antwoorden door terug te koppelen naar ieders inbreng. Op het einde kiezen we samen een titel en vertellen we het verhaal van de dag. Dat bestaat uit een reconstructie en synthese van de inbreng die de deelnemers individueel aanreikten. Hierbij is recht doen aan de diversiteit en capaciteit van de personen met dementie een hele uitdaging.”
De keuze van de beelden is natuurlijk essentieel om de TimeSlips-methode slagkracht te geven. “Ze moeten concreet genoeg zijn, maar ze mogen ook niet te veel sturen. De bedoeling is de fantasie maximaal te prikkelen in een veilig gespreksklimaat. We starten elke sessie met een nieuwe prent. Er mag ook niet te veel staan op de afbeelding, zodat de aandacht niet steeds wordt afgeleid. Het opzet van TimeSlips is niet om concrete herinneringen uit bvb. de persoonlijke biografie of de lokale streekgeschiedenis naar boven te halen, maar om op een open manier de verbeelding te prikkelen. Het spreekt voor zich dat doorheen dit proces aanknopingspunten kunnen ontstaan bij het verleden, maar het is geen doel op zich. In die zin is er een duidelijk verschil met reminiscentie.”
Zelfvertrouwen stimuleren
Voor de poëzieworkshop zoekt Aagje met veel passie en toewijding de gedichten uit. “Bij die selectie merkte ik dat wij in het Nederlands taalgebied, in vergelijking met Amerikaanse gedichten, heel weinig hedendaagse poëzie hebben die rijmt en een vast ritme heeft. Ik bewerk daarom ook gedichten, zodat die aspecten meer naar voren komen zoals de APP-methode suggereert. Op die manier kunnen mensen makkelijker meedoen met het gezamenlijk reciteren van de gedichten via “call and response”. Daarbij kan er een leereffect ontstaan, maar er is net zozeer ruimte voor improvisatie. Vorige week werkten we bijvoorbeeld rond ‘Berceuse nr. 2’ van Paul van Ostaijen. Ik begin dan met een versregel die de deelnemers nazeggen. Hierbij ontstaat een eigen dynamiek. Tussen de versregels door gaan we inhoudelijk op het thema van het gedicht in of beginnen we vrij te associëren. Die aanpak is natuurlijk een abstractere manier dan de TimeSlips-methode. Het toffe is dat mensen bij gedichten vaak toch zelf dingen toevoegen, vaak ook gestimuleerd door open vragen, wat heel verrijkend is. ‘Berceuse nr. 2’ krijgt dan bijvoorbeeld het volgende vervolg, verzonnen door de deelnemers tijdens de workshop:
Berceuse Nr. 2
Slaap als een reus
slaap als een roos
slaap als een reus van een roos
reuzeke
rozeke
zoetekoeksdozeke
doe de deur dicht van de doos
Ik slaap
Paul Van Ostayen
———
Doe de deur dicht van de doos
En dan gaan we naar hoos
Slaap lekker
En droom van mij
(als het ne sjoene man is)
Kom slaap met mij
Dat is niet stout
Dat is doodnormaal”
Dat de methode enkel werkt bij mensen met beginnende dementie is een misverstand. “Mensen die zich niet meer verbaal kunnen uitdrukken, klappen bijvoorbeeld mee, glimlachen of tikken zachtjes met hun vinger. We beelden ook geregeld dingen uit. Daarbij komt dat door het repetitieve karakter van een gedicht dat wordt opgezegd sommige mensen ook makkelijker kunnen volgen dan dat ze zelf moeten fantaseren, zoals bij TimeSlips. Beide methodes werken dus complementair.”
Mensen die passief zijn bij andere activiteiten worden juist geprikkeld door poëzie, ook non-verbaal. “De workshops geven mensen meer vrijheid om zich te uiten. Het vaste kader van begeleiding binnen de zorg valt weg; het goedbedoelde verbeteren door de omgeving verdwijnt. Binnen de poëzieworkshops wordt zo het zelfvertrouwen van mensen gestimuleerd. Hierbij is het balanceren tussen frustreren en niet-frustreren. Men mag niet het gevoel hebben dat iets wordt opgedrongen, maar tegelijkertijd wil je ook kaders aanreiken om mensen te inspireren. Bovendien zijn beide methodes cultuurgebonden. Wat in Amerika werkt, kan bijvoorbeeld anders uitdraaien in Vlaanderen of Nederland en de ene persoon is assertiever dan de andere. De basis van alles is vertrouwen wekken. Dat zit in heel kleine dingen: je groet iedereen persoonlijk bij het binnenkomen, men krijgt naamstickertjes, tijdens workshops erken en waardeer je ieders bijdrage, na afloop bedank je de deelnemers,… Mensen die bvb. heel kwetsbaar zijn of verbaal bijna niets meer kunnen zeggen, kan je toch valideren. Zo was er een man die enkel nog getallen kon zeggen. Die integreren binnen een verhaal of gedicht is een uitdaging, maar dat maakt het zo verrijkend.”
Etnografisch onderzoek
Momenteel zijn de twee pilots net afgerond. Daarbij gaf Aagje in totaal 20 workshops op gesloten afdelingen in twee Nederlandse woonzorgcentra met o.a. steun van het Fonds voor Cultuurparticipatie. Deelnemers werden geselecteerd door de activiteitenbegeleiders die op voorhand ook uitgebreid geïnformeerd werden over het opzet. Hierbij werd er uiteraard rekening gehouden met de persoonlijke levensgeschiedenis en mogelijke meerwaarde die deelname voor de persoon in kwestie zou kunnen genereren. “Telkens is er ook één activiteitenbegeleider aanwezig bij de workshop. Uit hun reacties merken we ook dat de workshops een verrijking zijn voor het reguliere activiteitenaanbod”, vult Helen Verploegen aan. Zij zorgt als student voor de veldnota’s en observaties in de twee woonzorgcentra waar Aagje haar workshops rond APP en TimeSlips geeft.
Helen had nauwelijks ervaring met mensen met dementie, een bewuste keuze. “Zo kon ik onbevangen op zoek gaan naar de effecten van de workshops op de deelnemers. Per workshop hadden we 9 à 10 mensen. Elke workshop duurt ongeveer een uur, wat al vrij lang is, want het is best intensief. Hoewel mensen niet verplicht waren om terug te komen, was er quasi geen verloop. Per sessie wisselden we de volgorde. De ene keer startten we met poëzie, de andere keer met TimeSlips. Zo beperkten we de eventuele bias in het onderzoek tot een minimum. Wat mij vooral trof is dat beide methodes mensen in alle fases van de aandoening kunnen aanspreken, zeker ook bij verder gevorderde dementie.”
Naast de observaties werden de workshops opgenomen en volledig uitgeschreven. “Zo kunnen we de participatie maximaal vanuit het perspectief van de deelnemers analyseren zonder structurerend kader vooraf”, verduidelijkt Aagje. “Onze methode is dus etnografisch onderzoek, waarbij de verschillende elementen na afloop worden samengevoegd. Het belangrijkst zijn de open observaties en reflecties van de workshopleider die per persoon gesystematiseerd worden. De klemtoon ligt op de interactie tussen de mensen met dementie en de workshopleider en op de sociale interactie dynamiek de groep.”
Return voor de zorgpraktijk?
Internationaal wordt er gestaag gewerkt aan de evaluatie van de impact van APP en TimeSlips op mensen met dementie. Maar wanneer is meten weten als je de deelnemers nauwelijks rechtsreeks kunt bevragen over hun ervaringen tijdens de workshops omwille van hun geheugenproblematiek? “Alles moet ‘nut’ hebben in de zorgpraktijk, maar hoe definieer je dat? Als een dame tijdens mijn workshop een kwartier aan een stuk zit te knippen met haar vingers is dit voor mij een meerwaarde en voel je haar betrokkenheid, maar op de vraag of dit nut heeft in de zin dat het haar levenskwaliteit verhoogt op een duurzame manier, is het antwoord niet eenduidig. Je kan het werken met poëzie en verhalen heel moeilijk kwantificeren. Daarom ben ik ervan overtuigd dat het etnografisch onderzoek dat wij doen de return voor de zorgpraktijk op haar kwalitatieve manier wel helder krijgt. TimeSlips is kwantitatief onderzocht. Algemeen blijkt daaruit dat de levenskwaliteit verhoogd wordt. Dit willen we met ons etnografisch onderzoek in de diepte aantonen door bijvoorbeeld te illustreren welke vormen van contact het genereert en welke winst er daar te behalen valt in de loop van de weken waarin de workshops plaats vinden. Dat vergt een langdurig engagement van de onderzoeker(s) en de deelnemers.”
In 2016 zal Aagje schrijven aan een wetenschappelijke publicatie en een publicatie voor het grotere publiek. Bedoeling is in de loop van dit jaar beide methodes (inter)nationaal zoveel mogelijk op de kaart te zetten. “Mensen met dementie hebben nog leervermogen en dat vergeten we vaak”, besluit Aagje. “We denken probleemoplossend. Dat is heel normaal, maar ik wil het perspectief verbreden. Mensen met dementie hebben er plezier in om iets actiefs te doen, samen dingen te creëren – zelfs in de vorm van taalspel – en echt deel te zijn van de groep. Zo was er een dame in een rolstoel die nooit bezoek kreeg en geen woord zei. Tijdens mijn workshops begon ze plots terug te lachen en herleefde ze. Veel mensen gaan in deze interventies op zoek naar de actieve, verbale bijdragen, terwijl ik eveneens gefascineerd ben door non-verbale, subtielere bijdragen zoals iemand die plots mijn hand vastneemt tijdens een gedicht of haar glimlach tevoorschijn tovert. Bestaat er een mooiere manier om het heilzame effect van poëzie en TimeSlips te illustreren?”
Referenties
- Swinnen, A., & C. Port (Eds.). (2012). Age, narrative, performance: Essays from the humanities. Special issue. International Journal of Ageing and Later Life, 7(2).
- Swinnen, A. (2012). Everyone is Romeo and Juliet: Staging dementia in Wellkåmm to Verona by Suzanne Osten. Journal of Aging Studies, 26(3), 309–318.
- Swinnen, A. (2012). Dementia in documentary film: Mum by Adelheid Roosen. The Gerontologist, 53(1), 113–122.
- Swinnen, A., & J.A Stotesbury (Eds.). (2012). Aging, performance, and stardom: Doing age on the stage of consumerist culture. Berlin: Lit Verlag.
- Swinnen, A., & L. Marshall. (2014). An intricate ménage à trois: Age, gender, and sexuality. In C.L. Harrington, D.D. Bielby, & A.R. Barbo (Eds.), Aging, media, culture (pp. 157–168). Lanham: Lexington Books.
- Swinnen, A. (Published online before print Nov 27, 2014). Healing words: Critical inquiry of poetry interventions in dementia care. Dementia.
- Swinnen, A. (2015). Ageing in film – An overview. In J. Twigg, & W. Martin (Eds.). Routledge handbook for cultural gerontology (pp. 69–76). London: Routledge.
- A. Swinnen (Eds.), & M. Schweda (2015). Popularizing dementia: Public expressions and representations of forgetfulness. Berlin: Transcript.
Opgetekend door Olivier Constant, communicatiemedewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen
12 januari 2016