In gesprek met onderzoeker … Christine Van Broeckhoven
Op het terrein van dementie en alzheimer is de professor Christine Van Broeckhoven (VIB en Universiteit Antwerpen) wellicht het bekendste exportproduct van Vlaanderen. Haar werk krijgt dan ook veel internationale herkenning. Zo kreeg ze vorig jaar de Award for Medical Research van de Metlife Foundation. In 1993 was ze ook al de eerste vrouw die de Potamkinprijs kreeg en in 2006 kreeg ze de prestigieuze l’Oréal-Unesco International Award for Women in Science. En dat zijn maar enkele van de vele wetenschappelijke prijzen die Christine Van Broeckhoven in de loop van 30+ jaar wetenschappelijk onderzoek kreeg.
In Vlaanderen kennen we haar vooral door haar objectieve positie en stevige uitspraken. Zoals “Er staat ons een tsunami van dementie te wachten” en “Een pil om dementie te genezen? Die komt er nooit”. We spraken haar in de marge van het congres over jongdementie in Mechelen op 23 november 2013.
Wat heeft onderzoek naar alzheimer en dementie al bereikt?
Christine Van Broeckhoven heeft er ondertussen 30 jaar onderzoek naar de ziekte van Alzheimer vanuit de invalshoek van moleculaire genetica opzitten. Belangrijkste instrumenten daarbij waren de hersenbank van het Born-Bunge-instituut, de stamboom van twee Vlaamse families waarin erfelijke vormen van dementie voorkomen en DNA-informatie van bijna alle leden van die families. Dat geeft meteen aan dat de onderzoeksgroep erg multidisciplinair samengesteld is en naast moleculaire onderzoekers ook stamboomdeskundigen, artsen, verpleegkundigen en sociaal werkers omvat.
30 jaar top-onderzoek. En hoewel er vandaag nog geen medicijn tegen dementie is, is er veel vooruitgang geboekt. Zo zijn er veel meer mogelijkheden tot diagnose nu, onder meer via verbeterde medische beeldvorming (zoals CT-scan, MRI, amyloïde PET scan) en via onderzoek van hersenvocht, verkregen via een ruggenprik, op de aanwezigheid van amyloïde en tau. Dat soort onderzoek was ten tijde van Aloïs Alzheimer alleen mogelijk na overlijden, maar kan dus nu ook zonder risico’s bij levende patiënten uitgevoerd worden. Verder heeft het onderzoek ook opgeleverd dat verschillende ziektebeelden van dementie (wel meer dan 60) nu gekend zijn en onderscheiden kunnen worden. Dat is een kritische succesfactor voor een effectieve medische aanpak want een medicijn dat bij groep x werkt, werkt mogelijk bij groep y niet. Medicijnen testen op heterogene groepen waarvan we niet weten om welke dementie ziektebeelden het gaat, is dan ook een schot in het duister. Homogene groepen patiënten kunnen onderscheiden is essentieel voor verder onderzoek.
Tenslotte heeft het onderzoek opgeleverd dat we nu ongeveer 50% van de oorzaken in beeld hebben van de zeldzame erfelijke vormen van dementie, waarbij de ziekte van generatie op generatie doorgegeven wordt. Dat is in de totaliteit van alle personen met dementie minder dan 1 % en lijkt dus verwaarloosbaar. Maar het begrijpen van die vormen van erfelijke dementie is één van de routes naar het begrijpen van de oorzaken van de aandoening, en dat is dan weer voorwaarde voor het vinden van medische interventies.
Hoop op dementie-medicijn?
Hoe ver staan we eigenlijk van zo’n medische oplossing? Op het vlak van kanker of aids is er de afgelopen decennia geweldige vooruitgang geboekt en zijn ze van terminale ziekten naar chronische ziekten en zelfs naar geneesbare ziekten geëvolueerd. Via de media bereiken ons zowel positieve als negatieve berichten over de hoop dat het ooit zo ver kan komen met dementie. Van Broeckhoven daarover in haar boek uit 2006, p. 72: “Tot nog toe is van een doorbraak in de medicatie tegen alzheimerdementie nog geen sprake.” En later in 2012: “We staan op dit moment nog ver af zijn van de heilige graal, hét medicijn dat alzheimer moet genezen.”
De weg van onderzoek naar een medicijn dat bij de apotheker verkrijgbaar is, is lang. Die gaat van moleculair genetisch onderzoek naar celbiologie naar farmaceutisch onderzoek (incl. experimenten) naar beschikbaarheid van medicijnen. Er zijn een aantal pogingen geweest de afgelopen jaren maar ze werden allen afgesloten met negatieve resultaten. Van de lopende experimenten is het afwachten of die het beter doen. Dankzij het nu beter kunnen benoemen van de verschillende dementieziektebeelden is een nieuwe analyse van de negatief afgesloten klinische testen nuttig. Het is immers niet omdat een testmedicijn voor de hele groep proefpersonen niet werkte, dat het misschien voor bepaalde dementie ziektebeelden binnen die groep geen positieve effecten zou hebben.
Maar de weg is nog lang. Eerste voorzichtige resultaten bij muizen mogen fantastisch en hoopgevend klinken, maar mensen zijn toch behoorlijk wat complexer dan muizen. En door dat onderzoek van de afgelopen decennia weten we hoe ontzettend ingewikkeld en ingenieus die menselijke hersenen zijn.
Het onderzoek is nog niet in een laatste rechte lijn terecht gekomen, er is nog geen aanpak die beloftevol is. Maar tegelijk is het onzeker hoe lang het nog wachten is op een doorbraak. Die kan er bij wijze van spreken morgen komen, maar het kan evengoed nog een hele tijd duren. Dat is het boeiende en tegelijk frustrerende van fundamenteel onderzoek. Het zou helpen als er in de onderzoeksomgeving minder bureaucratie zou aanwezig zijn. Nu moet ongeveer 20% van de beschikbare tijd besteed worden aan het telkens opnieuw aanvragen van werkingsmiddelen, het verantwoorden van kwaliteit van onderzoek en dergelijke. Dat is nodig, maar door de gefragmenteerde organisatie is het ook energieverlies. Elke opdrachtgever heeft immers zijn eigen logica van subsidieaanvragen en verantwoording. Bovendien betekent het ook dat iedereen wereldwijd liever veilig binnen bestaande kaders blijft. Een beetje out-of-the-box denken maakt immers minder kans op onderzoeksfinanciering. Terwijl daar misschien wel veel te winnen is.
Afscheid Vlaamse Alzheimer Liga vzw
Bij de opening van het congres over jongdementie werd bekend gemaakt dat Christine Van Broeckhoven, sinds 2008 meter van de Vlaamse Alzheimer Liga, die taak overdraagt aan prof. dr. Chantal van Audenhove (LUCAS, KU Leuven). Bie Van Waeyenberghe, de vorige voorzitter van de liga, had Christine Van Broeckhoven uitgenodigd om meter te worden en ze heeft dat altijd met veel plezier gedaan. De vele lezingen (die zij bovendien gratis gaf!) brachten haar in contact met veel mensen met dementie en hun naasten. Van de vragen die telkens in de marge van haar lezing gesteld werden, heeft ze veel geleerd, ook over de zwaarte van de problematiek. Maar na zoveel jaar en een nieuwe ploeg bij de liga is het gezond dat ook het meterschap overgedragen wordt. Aan haar opvolger kan ze alleen maar adviseren via lezingen en presentaties op veel plekken aanwezig te zijn, zowel sprekend als luisterend. Bovendien is het belangrijk om op Vlaams en federaal niveau te zorgen dat beleid en politiek de stem van personen met dementie horen.
Doe mee!
Het onderzoek van Christine Van Broeckhoven en haar onderzoeksgroep focust op personen met dementie en hun familie, maar heeft ook behoefte aan deelname van andere ‘gezonde’ personen. Deelname is eenvoudig en omvat naast informatieverstrekking en geheugentesten alleen het afstaan van DNA via een bloedafname. Het maakt het wetenschappelijk onderzoek mogelijk dat vandaag noodzakelijk is om op langere termijn personen met dementie hoop te geven op een medische behandeling.
Referenties:
Christine Van Broeckhoven heeft ontzettend veel gepubliceerd, maar zonder scholing in de moleculaire genetica is er weinig van te begrijpen. Enkele wel algemeen toegankelijke informatiebronnen zijn:
• Van Broeckhoven, C. (2006). Brein en branie: een pionier in Alzheimer. Antwerpen Houtekiet.
• De website van haar onderzoeksgroep
Opgetekend door Jan Steyaert, november 2013
jan.steyaert@dementie.be