In gesprek met onderzoeker … Mathieu Vandenbulcke
Professor Mathieu Vandenbulcke is ouderenpsychiater en als arts actief in de geheugenkliniek van Gasthuisberg. Daarnaast is hij diensthoofd ouderenpsychiatrie van het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven. Hij promoveerde op onderzoek naar frontotemporale degeneratie, een vorm van dementie die vooral op jongere leeftijd voorkomt.
Klinisch werk in geheugenkliniek
Mathieu Vandenbulcke superviseert het psychiatrische luik van de geheugenkliniek. De geheugenkliniek van Gasthuisberg vormt een multidisciplinair ambulant centrum waar naast psychiaters ook geriaters en neurologen actief zijn, alsook paramedici zoals psychologen, ergotherapeuten en sociaal werkers. Naast het ambulante luik, heeft de dienst ouderenpsychiatrie een hospitalisatiewerking met 150 bedden. Daarvan is ongeveer de helft voor mensen met dementie, en die verblijven gemiddeld 4 tot 6 weken in het ziekenhuis, al is er soms ook sprake van veel langere verblijfsduur, bijvoorbeeld bij ernstige gedragsproblemen die moeilijk onder controle te krijgen zijn. Patiënten komen zowel vanuit de thuissituatie als vanuit woonzorgcentra. De specifieke focus van het werk van Mathieu Vandenbulcke ligt vooral bij mensen met dementie op jonge leeftijd. Tijdens zijn promotieonderzoek merkte hij dat (toen) de zorg voor die mensen nog wel kon verbeteren. Zo was het erg wisselend op welke afdeling van het ziekenhuis men terechtkwam en liet/laat de juiste diagnose soms lang op zich wachten omdat men op jongere leeftijd niet snel aan dementie denkt. Onderzoek in Nederland geeft aan dat het gemiddeld vier jaar duurt om tot een diagnose jongdementie te komen, en dat zal in Vlaanderen niet erg verschillend zijn. In regio’s met een wat specifieker aanbod richting jongdementie (bv. geheugenkliniek, vanuit woonzorgcentra, …) zal die diagnosetijd wel beperkter zijn. Meer aandacht voor dit thema in de opleiding van (huis)artsen zou nog voor verdere verbetering kunnen zorgen. Tijdige diagnose is ondanks het huidige gebrek aan adequate therapie toch belangrijk om andere (misschien wel behandelbare) oorzaken uit te kunnen sluiten, onzekerheid bij patiënten en mantelzorgers weg te nemen en het plannen van verdere zorg op te starten.
Een snelle diagnose is ook belangrijk voor de kinderen van personen met jongdementie. Daar is immers veel vaker dan bij dementie op oude leeftijd sprake van een duidelijk familiaal patroon, zeker als het over frontotemporale degeneratie gaat. Wanneer de genetische afwijking geïdentificeerd wordt, kunnen de kinderen daar rekening mee houden bij hun eigen gezinsplanning. Zij kunnen hierbij geholpen worden door bv. het Centrum voor menselijke erfelijkheid. Bij de ziekte van Alzheimer is dergelijk patroon, waarbij er één kans op twee is dat je de genetische afwijking erft, slechts aanwezig bij een hele kleine minderheid.
Het aantal personen met jongdementie in Vlaanderen is erg lastig te bepalen. Omdat het om een heel kleine groep gaat, kan je niet werken met een steekproef en zou je bijna persoon per persoon moeten gaan tellen. In een verkennend onderzoek voor Vlaams-Brabant kwam men op ongeveer 200. Rekening houdend met de bevolkingsverdeling over de zes Vlaamse provincies, zou dat neerkomen op ongeveer 1150 personen met jongdementie voor Vlaanderen. Dat cijfer ligt lager dan de 5461 van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Het blijven schattingen, bij gebrek aan een register (zoals bij kanker) en gelet op de eerder vermelde late diagnostiek.
Onderzoekswerk
Het onderzoek van Mathieu Vandenbulcke spitst zich toe op neuro-psychiatrische aspecten van dementie. Dat is meteen een belangrijk tweede thema in zijn werk. Het gaat daarbij over differentieel diagnostiek, bijvoorbeeld als er onderscheid moet gemaakt worden tussen psychiatrische problematiek en beginnende neurocognitieve stoornis/dementie. Er kan sprake zijn van een overlap tussen beide, maar ook van de ene aandoening die zich ‘verschuilt’ achter een andere. Zo merk je bij ongeveer de helft van de mensen met een depressie boven de leeftijd van 50j ook geheugenproblemen. Bovendien blijkt de geheugenstructuur op hersenbeeldvorming ook kleiner bij mensen met een depressie op latere leeftijd. Dan moet je natuurlijk goed het onderscheid maken tussen oorzaak en gevolg, en de juiste aandoening behandelen. Dementie en depressie zijn immers heel verschillende zorgprofielen, andere medicatie, andere begeleiding van patiënten, …
Een tweede onderzoekslijn is gericht op het begrijpen wat neurodegeneratie doet op vlak van emotionele verwerking en op vlak van sociaal functioneren. Hoe komen emoties in de hersenen tot stand, welke netwerken zijn daarbij betrokken? En hoe tast de neurodegeneratie die aan, welke componenten zijn daarbij betrokken? Dat is fundamenteel onderzoek, maar ook met klinische relevantie. Door beter zicht te krijgen op de onderliggende neurofysiologie en etiologie van de componenten die aangetast zijn, kunnen we een sociaal-cognitieve revalidatie ontwikkelen. Dat is vooral een gedragsmatige interventie, maar de meerwaarde van gebruik van psychofarmaca is hierin relatief beperkt. Er is ook veel vooruitgang op het terrein van neuromodulatie, bijvoorbeeld door magnetische of elektrische stimulatie. De doembeelden van de elektroshocks in One flew over the Cuckoo’s nest komen dan snel op, maar dat is natuurlijk niet meer van deze tijd. We hopen deze vooruitgang ook te vertalen naar toepassingen bij dementie.
Medicijnen en dementie
Mathieu Vandenbulcke doet zelf geen onderzoek naar (nieuwe) medicijnen tegen dementie, maar volgt natuurlijk wel heel nauw op hoe internationaal farmacologisch onderzoek zich ontwikkelt en is betrokken bij de medicamenteuze studies die lopen in de geheugenkliniek. “We zetten wel stappen vooruit, maar het zijn muizenpasjes. Ik betwijfel of ik het in mijn carrière nog zal meemaken dat er een geneesmiddel wordt gevonden. Het komt er nu op aan op grote schaal te investeren in wetenschappelijk onderzoek, zodat onze kinderen en vooral kleinkinderen en achterkleinkinderen later geholpen kunnen worden”, zei hij daarover in Topdokters. Zelf is hij niet pessimistisch, er worden bij dierenproeven al gewenste effecten bereikt op biologisch vlak, maar de hersenen van muizen zijn natuurlijk net iets anders dan die van mensen.
Er is recent wat ontgoocheling ontstaan over de vooruitgang omdat een aantal grote onderzoeken stopgezet zijn. Wellicht is één van de redenen dat men onderzoek deed bij personen met hersenaantasting in een te ver stadium. Tegenwoordig is men wel al in staat om vroegtijdig pathologische veranderingen bij de ziekte van Alzheimer op te sporen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van nucleaire beeldvorming, wat een complex en duur onderzoek is. Wetenschappers zoeken daarom naar bruikbare en betaalbare alternatieven om hersenveranderingen te kunnen opsporen voordat er gedragsmatige veranderingen waar te nemen zijn. Er lopen ook reeds studies bij mensen in het pre-symptomatische stadium, dwz voor het geheugen het laat afweten. Dit zijn per definitie langdurige onderzoeken wat voor de farma-industrie een groot risico vormt. De snelle vooruitgang die gemaakt werd en wordt inzake medicijnen bij kanker en aids kunnen we niet direct verwachten bij dementie, hersenen zijn daarvoor toch net iets te complex.
Nepal
Eind 2015 ging Mathieu Vandenbulcke mee naar Nepal op trektocht met onder meer enkele mannen met jongdementie en hun partner. Het initiatief benadrukte nog maar eens hoe belangrijk het is om ook bij dementie volop in te zetten op wat nog kan, en de focus niet te leggen op de vaardigheden en mogelijkheden die verloren zijn gegaan. De deelnemers hebben getoond dat het ondanks een diagnose van jongdementie mogelijk is om uitdagende dingen als een trektocht in de Himalaya te ondernemen en te genieten van het leven. Dementie en kwaliteit van leven sluiten elkaar niet uit. Als arts en buitenstaander zien we dikwijls te weinig die kwaliteit van leven die er nog overblijft en waar de persoon met dementie nog van kan genieten.
De trektocht maakte ook het belang van een ondersteunende partner duidelijk. En bij uitbreiding ook de rest van het sociale netwerk, de mantelzorg. Daar moeten we als artsen veel meer aandacht voor krijgen, want die beïnvloeden in belangrijke mate hoe lang het mogelijk blijft om thuis te blijven wonen.
Referenties:
– Mathieu Vandenbulcke was te zien in seizoen 4 van Topdokters. Je kan de aflevering herbekijken via deze link.
– Van Vracem M, Spruytte N, Van Audenhove C, Mortier P, Bruffaerts R, Vandenbulcke M. (2016), Jongdementie onder de loep. De prevalentie in de provincie Vlaams-Brabant en de beleving en noden van mantelzorgers en het zorgaanbod. Uitgever: Provincie Vlaams-Brabant
– Vandenbulcke, M. (2016), De anatomie van emoties, Karakter, 54
– Over de Nepal-trektocht verscheen: Verschraegen, J., Vandenbulcke, M., & de Leeuw, R. (2017). Jongdementie: de beklimming van de berg Alzheimer. Berchem EPO. ISBN 978-94-6267-107-2
Opgetekend door Jan Steyaert, mei 2018
jan.steyaert@dementie.be