Jongdementie: een financiële strop bij transfer naar een woonzorgcentrum?
Gezinnen van mensen met jongdementie vallen overal door de mazen van het net, terwijl de kosten van hun zorgnoden erg hoog kunnen oplopen. Sommigen dreigen in de armoede terecht te komen. Dat schreven De Standaard en Knack en konden we ook zien in een beklijvende reportage van het VRT-journaal. “Bij elke andere ziekte komt de overheid over de brug, maar hier niet. Als alle rekeningen betaald zijn, houd ik 75 euro per maand over voor ons drieën. Nauwelijks doenbaar”, luidt het.
De aandacht rond het thema is niet nieuw. Reeds eerder getuigde Jacques Roggen, partner van zijn echtgenote met jongdementie, in De Morgen over hoe hij met het water aan de lippen staat. Binnen de Vlaamse werkgroep jongdementie waar naast het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de Alzheimer Liga Vlaanderen, mantelzorgers en professionals elkaar ontmoeten en goede praktijken uitwisselen werd al eerder geopperd dat het dringend tijd was om over dit thema de noodklok te luiden.
Wat is het probleem? Jongdementie wordt niet erkend als een handicap en dus kunnen deze personen geen aanspraak maken op een persoonsgebonden budget. Volgens de gezinnen van de mensen met jongdementie is er, op de mantelzorgpremie van 130 euro na, geen enkele tegemoetkoming en dat terwijl de kosten van een verblijf in een woonzorgcentrum erg hoog kunnen oplopen. Een verblijf kost ruim 2.000 euro per maand en wringt stevig. Vaak zijn er nog studerende kinderen, een hypothecaire lening en een job om den brode ondanks de zorgen thuis. Zo’n dag wordt wel eens een 72 uren dag genoemd: 24 uur werken en 48 uur om te overpeinzen hoe het verder moet.
Zowel de Alzheimer Liga Vlaanderen, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en partnerorganisaties waaronder het regionaal expertisecentrum dementie Memo, al jarenlang voortrekker rond jongdementie, scharen zich achter de vragen van betrokkenen voor meer ondersteuning. Zij staan daarom ook 100% achter de vragen van de families. De verhalen zijn schrijnend en vragen een dringende aanpak. Samen met de groep initiatiefnemers vragen we de politici om een goede regeling uit te werken zodat men zich kan concentreren op kwaliteitsvolle momenten in de plaats van een zoektocht naar centen om het verblijf te kunnen bekostigen. We zijn inmiddels hierrond in contact met diverse beleidsmensen en hopen op een menswaardige oplossing.